Через полчаса звонок: «Срочно приезжай, все тебе расскажу о перспективах этого проекта». Выяснилось, что речь идет о фонде помощи слепоглухим. Работа началась еще в 2013 году. Коллеги даже съездили в Сарапул и провели совещание с местной властью и промышленниками на руинах предприятия, которое в 1980-е годы было построено специально под трудоустройство слепоглухих и формирование там небольшой коммуны: с общежитиями, обученным персоналом, доступной средой. В январе 2014 года открыли Дом слепоглухих в Пучково как центр, который мог бы принимать инвалидов по слуху и зрению на реабилитацию. Но всем хотелось совершенно другого масштаба, интенсивной и более структурированной деятельности.

Мы порой осторожно рассказываем, откуда взялся фонд, хотя тайны в этом никакой нет. Не было усилий государства, не было никаких баснословных средств на старте, была просто личная инициатива неравнодушных людей. Тот проект, который появился в 2013 году, стал результатом удивительной встречи. Помощник президента страны Андрей Белоусов случайно столкнулся на Святой Земле с группой слепоглухих паломников, которые прибыли на схождение благодатного огня. Их судьба заинтересовала Белоусова, вспомнились из молодости философские семинары Эвальда Ильенкова и других мыслителей, участвовавших в Загорском эксперименте. А дальше выяснилось, что никто слепоглухими больше не занимается, никому они в России не нужны – ни государству, ни благотворителям, ни общественным организациям. Скромные усилия прилагало общество «Эльвира», откуда и были паломники, но ни штата, ни структуры, ни средств для расширения этой работы у них не было. Были лишь опыт и искреннее многолетнее желание помогать.

Чтобы перевести проект на качественно иной уровень, сформировалась небольшая инициативная группа (большая часть которой потом перетекла в правление фонда), пригласили меня, начали формировать прообраз Попечительского совета. Удивительным образом выяснилось, что и Сбербанк в свое время приложил руку к делу помощи слепоглухим. Причем как детскому дому, где топ-менеджеры лично строили спортивные и игровые площадки, так и взрослым – той же «Эльвире». Так что приход Германа Оскаровича Грефа в качестве председателя Попечительского совета тоже оказался далеко не случаен. Фонд с самого начала стал всех «со-единять».

В принципе, про слепоглухих я тогда не знал ничего. Почти ничего. Помнил только из детства черно-белые документальные фильмы о ребятах, которые разговаривают рука в руку, – были такие на советском телевидении. Наверное, там что-то рассказывали и о методиках обучения, но это уже стерлось из памяти. Поэтому, прежде чем соглашаться, важно было посмотреть, что же это за люди такие.

Первая ознакомительная поездка была, естественно, в Сергиев Посад. Наша небольшая инициативная группа 1 февраля приехала туда в детский дом для слепоглухих – флагманское, единственное в стране на тот момент учебное заведение, где благодаря усилиям легендарного директора Галины Константиновны Епифановой сохранились образовательные традиции со времен Загорского эксперимента, о котором расскажу чуть ниже. Я до этого был по интернатам не ходок, поэтому впитывал атмосферу и специфические запахи, понимая, что в Сергиевом Посаде находится одно из лучших учреждений в стране: и в плане материальной обеспеченности, и в плане помощи детям, и в плане квалификации педагогов и т. п. Но все равно ты чувствуешь в воздухе, что это казенное здание, в котором просто очень хороший микроклимат, как в фильме «Хозяйка детского дома» с Натальей Гундаревой.

Помню, что самое сильное впечатление произвели несколько вещей. Прежде всего зал для музыки и специальный черный ящик, который вибрирует и дает детям почувствовать мелодии. Нас тихонечко ввели в класс, а там как раз шло занятие. И когда девочка с мальчиком вдруг запели песню «Любэ» про коня, то, кажется, окружающим было слышно, как у меня по спине побежали мурашки. Это было настолько пронзительно и неожиданно, что с трудом удалось сдержать набежавшие слезы – и дальше спокойно внимать рассказам про технологию «календаря», по которой учат детей, смотреть на классы с брайлевскими дисплеями, обходить спаленки.

Второе сильное потрясение – это, конечно, мастерские. Не только дети за работой, но и выставка их произведений – из керамики, бисера, дерева, вязальных нитей. Одна из картин – про осень, – склеенная из мозаики, до сих пор стоит перед глазами. Как и оптимизм детей, которые весело и споро крутили свечи, чтобы честно заработать на карманные расходы.

После этой экскурсии обратного пути уже не было. Потом было собрание в Пучково с представителями разных небольших организаций слепоглухих людей и экспертами. Куча вопросов к нам, много предложений, а мы сидели и записывали все, чтобы не забыть добавить в план работы. Это была первая встреча со взрослыми слепоглухими. И здесь, в отличие от детей, новым ощущением был страх: они же совсем не такие, как странно они говорят, все ли в порядке у них с головой, не агрессивны ли они, как с ними общаться?

Все, что нам непонятно, сначала кажется ужасным, пугающим, зловещим. К концу собрания это прошло – разговор велся очень здраво и конструктивно. Но отпечаток от этого изначального страха я в душе сохранил. Просто чтобы всегда помнить, как обычный зрячеслышащий человек с улицы может реагировать на наших подопечных. И чтобы не забывать это надуманное чувство рассеивать.

Помню, как уже сильно позже, когда мы выпускали первых волонтеров из Московского педагогического государственного университета (МПГУ), я спросил у девчонок-второкурсниц: «А что было сложного в программе?» И сразу несколько из них сказали: подойти, взять за руку слепоглухого человека и начать дактилировать, то есть телеграфировать ему слова по специальному алфавиту, где каждой букве соответствует определенный жест, а он ощупывает твои пальцы и понимает, о чем речь. Потому что незнакомый, потому что мы все привыкли держать дистанцию, потому что не знаешь до конца, какая будет реакция… Но стоит в себе эти опасения преодолеть, как процесс общения становится обычным и вполне непринужденным, даже если скорость невысокая, даже если какие-то буквы пока проглатываешь или забываешь, как изобразить.

Ну, а дальше закрутилась бумажная работа, которая в итоге привела к решению Наблюдательного совета АСИ от 8 апреля 2014 года о поддержке проекта и учреждении фонда. Понятно, что в протоколе Набсовета, подписанном президентом страны, мы были не единственным пунктом, но все-таки это было решение высокого уровня. Впрочем, очевидно, что в памяти главы государства этот важный момент тоже осел, ибо потом он периодически возвращался к данной теме в своих выступлениях. Конечно, это помогало нам в дальнейшем открывать некоторые двери с большей легкостью, хотя не всегда и не везде, потому что у такого статуса есть и свои сложности (в том числе фандрайзинговые, но об этом позже).

Итак, мы с Надей Четверкиной, двое безработных, оформивших после долгих-долгих мытарств короткий договор ГПХ с АСИ, занялись регистрацией организации. Параллельно приходилось решать сразу несколько задач. Сбор бумажек для Минюста, включая ожидание по выходу протокола и прочее, в расчет не берем. Оплату многих расходов из своих собственных сбережений – тоже. Но были и содержательные моменты: нужно было сформулировать цели, задачи, прообраз программ и бюджета. Для этого пришлось обложиться книжками советских дефектологов, прошерстить все сайты похожих зарубежных организаций, запустить череду нон-стоп встреч с экспертами. В эти дни я снова чувствовал себя школьником: «в коротеньких штанишках, закинув в парту книжки», как пел Александр Розенбаум. Проблема осложнялась тем, что и комплексных книг-то по этой тематике почти не было – так, чтобы взять и прочитать все за раз, как в учебнике или энциклопедии. Приходилось складывать этот пазл по кусочкам, в том числе выуживая из специалистов, живых свидетелей Загорского эксперимента, сведения о жизни слепоглухих, о методиках подготовки кадров, о специфике исследований.

Здесь, по-хорошему, мне надо сделать лирическое отступление и написать хотя бы пару абзацев о том, как все было устроено в Советском Союзе. Тема помощи слепоглухим берет свой отсчет еще в царской России. На закате империи, в 1909 году, в Петербурге было создано общество попечения о слепоглухих детях. Благородные люди того времени, среди которых была, например, и родственница фельдмаршала Кутузова, начали собирать данные об их количестве, основали школу на несколько учеников и первые мастерские для обучения профессиям и дальнейшего трудоустройства. Как отмечалось в отчете Попечительского совета Общества за 1912 год, «есть бедствия и страдания менее заметные, менее кричащие, менее бросающиеся всем в глаза, но тем более заслуживающие внимания и помощи со стороны благотворителей; в ряду таковых страданий и бедствий на первом месте, без сомнения, стоит слепоглухонемота, жертвы которой до самого последнего времени не только в России, но и в Западной Европе не останавливали на себе внимания благотворительности и не пользовались надлежащим о них попечением». Это нам живо напомнило 2014-й…

Потом революция, хаос Гражданской войны, всем было явно не до исследований… Но даже в этих сложных условиях ростки науки убить невозможно – на Украине эксперименты по обучению продолжает Иван Афанасьевич Соколянский, а затем тема возрождается и в Ленинграде. Потом Великая Отечественная война – и снова пауза: многие воспитанники погибли первыми (пожалуй, в случае войны это одна из самых незащищенных категорий мирного населения), инфраструктура разрушена.

Однако Соколянский не сдается. Вот она роль личности в истории!

По крайней мере, без лидерства в любом важном деле не обойтись, даже если тогда никто в таких модных управленческих категориях не мыслил. Он создает лабораторию, продолжает эксперименты и задумывает план по открытию специальной школы в Загорске (ныне – Сергиевом Посаде). Умирает… Но знамя подхватывает его ученик, фронтовик, соавтор идеи, Александр Иванович Мещеряков – и они вместе с Ольгой Скороходовой, знаменитой советской слепоглухой, литератором, педагогом, общественным деятелем, пишут письмо маршалу Клименту Ворошилову (у которого и властного ресурса-то не очень осталось на тот момент).

Но чудо есть чудо – создается интернат, в который со всей страны начинают направлять таких детей. При этом школа работает в тесной связке с научной базой – теоретические наработки проходят обкатку живой практикой, и, наоборот, «земля» подкидывает новых идей для совершенствования методик. Мещеряков вместе с философом Эвальдом Васильевичем Ильенковым запускает знаменитый на весь мир Загорский эксперимент. Берет группу из четырех человек и создает условия для их обучения в Московском государственном университете. Впервые на планете целая группа слепоглухих получает высшее образование, в легендарном МГУ. Одновременно философы изучают вопрос: а как же в человеке возникает искра разумного и человеческого? Ведь, казалось бы, слепоглухие отрезаны от привычного нам мира звуков и красок^[1].

Эксперимент был дорогущий даже по тем временам, но привел ко множеству открытий, которые до сих пор лежат в фундаменте обучения детей-инвалидов, в том числе слепоглухих. Помню, как мы были удивлены, когда увидели книги Соколянского и Мещерякова в Японии, в специальной школе – там они были в качестве настольных пособий для преподавателей.

Отцы-основатели были удостоены Государственной премии СССР, хотя и не избежали в последующем критики – не утихали академические споры (а кто разберет, где борьба за торжество научной истины, а где сведение личных счетов) о чистоте проведенных исследований, о том, кто больший марксист, о правильности выводов и других, как на тот момент казалось, важных вещах.