Обычно требуется шесть-десять лет, чтобы поставить правильный диагноз, при том что сегодня известно: эндометриоз развивается у одной из десяти женщин в мире. Из-за недостатка исследований точная причина этого неизвестна, что приводит к ужасающему недостатку сочувствия и уважения к пациенткам. Наиболее популярная с конца 1940-х годов теория даже демонизирует их самих. Считается, что заболевание развивается у молодых белых женщин среднего класса с высоким уровнем образования и дохода, которые пренебрегают биологическим императивом деторождения. До 1970-х годов врачи не признавали, что эндометриоз может быть и у темнокожих женщин. Таким пациенткам ставили диагноз «воспалительное заболевание органов малого таза» (бактериальная инфекция, способная передаваться половым путем). Расистские взгляды на сексуальность темнокожих женщин и их восприимчивость к боли помешали пониманию и других гинекологических заболеваний, которые поражают их чаще и по-иному: миома матки, рак шейки матки и синдром поликистозных яичников. Только в 2012 году команда гинекологов из Детройта, исследовавшая эндометриоз, выяснила, что у темнокожих женщин ткани эндометрия разрастаются сильнее, чем у белых женщин, и в других частях тела [4].

Развитие медицины и здравоохранения – ядро социального прогресса, но оно всегда было глубоко политизированным. Систематическое пренебрежение гинекологической болью темнокожих женщин уходит корнями во времена эксплуатации рабынь в медицинских и хирургических исследованиях. С XIX века они использовались как подопытные кролики, экспериментальный материал. Их боль и человеческая природа постоянно отрицались. Заставлять женщин молчать или говорить тихо – это условие мужского мира. Медицина, будучи конструктом мира, созданного мужчинами, андроцентрична.

Считается, что мужское тело – это стандарт, а данные, полученные мужчинами, – самые надежные. Кроме того, маскулинность считается привилегированной профессиональной чертой. Поэтому на протяжении почти всей истории медицина заявляла: якобы дефективная, неполноценная, избыточная и неуправляемая женская физиология определяет то, что женщины могут занимать лишь подчиненное положение.

Невероятно, но когда-то врачи считали, будто женские нервы слишком туго натянуты для получения образования, а яичники могут воспалиться из-за активного чтения книг.

К сожалению, эти ужасные мифы все еще процветают в мире, где менструация и менопауза считаются убедительными причинами, по которым люди не могут занимать руководящие должности. Исключая женщин из исследований на основании того, что их гормональные колебания портят результаты, медицинская культура укрепляет старый миф о нестабильности женской биологии, которая мешает проводить точные наблюдения.

Андроцентризм – это не только средоточие силы и влияния в руках мужчин, но и оценка всех людей по «мужским критериям и стандартам» [5]. Этот термин был введен американским социологом и борцом за права женщин Лестером Фрэнком Уордом в 1903 году. А через восемь лет американская писательница-феминистка, преподаватель и активистка Шарлотта Перкинс Гилман опубликовала книгу The Man-Made World, в которой осуждается «андроцентрическая культура» [6]. Перкинс Гилман стала ярым критиком медицинского притеснения женских тел и противницей гендерной дискриминации в здравоохранении. Она писала свои работы во время борьбы за право женщин голосовать, развернувшейся по обеим сторонам Атлантики. Однако кампания суфражисток^[5] представляла собой гораздо большее, чем движение за предоставление конкретного избирательного права. Как сказала Перкинс Гилман, они боролись за «экономическое и политическое равенство», «свободу и справедливость» и, что самое важное, «гуманизацию женщин». Андроцентрический взгляд на женственность сводит человека к биологически детерминированному мифе о гендере. Когда андроцентрическая медицина демонизирует, игнорирует и унижает нездоровых женщин, она осознанно или неосознанно воскрешает древние стереотипы о том, что женское тело и разум предназначены для поддержания патриархального статуса-кво. Перкинс Гилман писала в то время, когда многие врачи и ученые считали, что «женщины – это их пол», что они – «подвид человека, необходимый исключительно для размножения» [7]. Однако ее аргумент, что акцент на женственности и феминности отрицает человеческую природу женщин, до сих пор остается поразительно актуальным.

представляла собой гораздо большее, чем движение за предоставление конкретного избирательного права. Как сказала Перкинс Гилман, они боролись за «экономическое и политическое равенство», «свободу и справедливость» и, что самое важное, «гуманизацию женщин». Андроцентрический взгляд на женственность сводит человека к биологически детерминированному мифе о гендере. Когда андроцентрическая медицина демонизирует, игнорирует и унижает нездоровых женщин, она осознанно или неосознанно воскрешает древние стереотипы о том, что женское тело и разум предназначены для поддержания патриархального статуса-кво. Перкинс Гилман писала в то время, когда многие врачи и ученые считали, что «женщины – это их пол», что они – «подвид человека, необходимый исключительно для размножения» [7]. Однако ее аргумент, что акцент на женственности и феминности отрицает человеческую природу женщин, до сих пор остается поразительно актуальным.

Перкинс Гилман была одной из многих женщин, которые смело вели кампанию против доминирования адроцентрической медицины над женскими телом, разумом и жизнью. Реальные же перемены произошли, когда женщины заговорили от имени своего тела, создали базу знаний на основе рассказов других женщин, а также стали противодействовать репрессивным идеям. Когда женщины отказываются молчать, андроцентрическая культура теряет часть своей мощи.

С 1960-х годов борцы за здоровье женщин неустанно сопротивлялись игнорированию побочных эффектов препаратов, а также гендерной и расовой предвзятости в клинических исследованиях и в итоге добились изменений в законах и медицинской практике. Их усилия привели к тому, что препараты, включая оральные контрацептивы и заместительную гормональную терапию, стали безопаснее. Медицинский феминизм имеет долгую, увлекательную и вдохновляющую историю. В конце концов женщины расправили плечи и добились того, чтобы их замечали, оберегали и слушали. Феминистские общественные реформаторы осуждали утверждение о естественной женской неполноценности начиная с XVIII века.

В 1970-х годах с помощью активистской деятельности женщины обрели контроль над своим телом и начали наслаждаться им, несмотря на пренебрежение со стороны врачей-мужчин. Они сами создали базу знаний для себя. Врачи-феминисты, общественные деятели, исследователи и реформаторы долго и упорно отстаивали права и свободы женских тел – от нормализации менструации и получения сексуального удовольствия до легализации контрацепции и репродуктивной автономии. А с появлением движения #MeToo женщины стали рассказывать о сексизме и мизогинии, с которыми сталкивались во всех сферах жизни общества.

В итоге в связи с господством авторитарных политических идеологий во всем мире, а также сопровождающим их обесцениванием женских прав медицина лишь недавно стала оплотом для женщин, сражающихся за то, чтобы их голоса слышали и принимали всерьез. Хронические, неизлечимые и загадочные заболевания стали важнейшими темами для растущего сообщества нездоровых женщин, храбро заявляющих о гендерной и расовой дискриминации, с которой столкнулись. В эссе, статьях, мемуарах, романах, рассказах, художественных и документальных фильмах, блогах и чатах женщины делятся историями о том, как медицина пренебрегла их «надуманными» заболеваниями. Открыто говорить о своем теле – это акт феминизма. Разговоры о боли и травмах – это смелый и радикальный шаг в культуре, склонной не верить женщинам. Да, это связано с риском, но они также – акт неповиновения тем структурам власти в мужском мире, которые хотели бы заткнуть нам рты.

Когда женщины делятся подробностями о своем нездоровье, они создают ценную базу знаний, которую здравоохранение не может или не хочет признавать.

На протяжении веков медицина утверждала, что женщины и их жизнь всецело зависят от тела и физиологии. С их мнением о собственном организме и самочувствии никогда не считались, потому что в мужском мире специализированные и официальные знания важнее наших мыслей и чувств. В профессиональной медицине нет места личному опыту женщин.

Я стала нездоровой женщиной десять лет назад. В октябре 2010 года причина странных болей, мучивших меня годами, наконец выяснилась. Мне пришлось провести в больнице десять дней, прежде чем ревматолог смог диагностировать системную красную волчанку, хроническое аутоиммунное заболевание. Этому предшествовали семь лет неверных диагнозов и пренебрежения моими симптомами. Как и большинство аутоиммунных заболеваний, волчанка неизлечима, и ее причина остается загадкой. Через несколько недель, прижимая к груди своего трехмесячного ребенка в слинге, я приехала в лондонскую больницу Сент-Томас, где располагался крупнейший в Европе Центр лечения волчанки и сопутствующих заболеваний, и назвалась администратору. Мое дыхание было неровным из-за воспаления, чуть не уничтожившего сердце. Пульс зашкаливал, нервы держали в тонусе буквально каждую мышцу. Администратор проводил меня в длинный коридор с тремя закрытыми дверьми напротив ряда сидений. Сбоку от каждого входа в кабинет стояла тележка с медицинскими картами пациентов. Периодически врачи выходили, брали карту, просматривали ее и приглашали пациента по имени. Коридор был заполнен людьми, и практически все присутствующие оказались женщинами.

Все мы находились в той больнице по направлению от терапевта или узкого специалиста. У всех были похожие симптомы, такие как боль, повышенная утомляемость, лихорадка, сыпь, тромбы, осложнения беременности и многие другие. Казалось, у них нет очевидной причины. В каждой медицинской карте описывались похожие клинические истории. Моя началась менее двух месяцев назад, когда я с трудом добралась до кабинета терапевта и сказала ему, что не могу дышать.

С годами я научилась жить со своей непредсказуемой и непонятной болезнью. А чтобы найти ответы на свои вопросы о том, почему же такое происходит, я начала изучать историю медицины. Нездоровые женщины появлялись из ее анналов медицины как по волшебству. Истории болезни походили друг на друга: детские заболевания, долгие годы боли и таинственных симптомов, неверные диагнозы. Все эти женщины были частью моей истории. Благодаря их телам стали возможны медицинские открытия, дающие шанс взять мою болезнь под контроль. Однако наблюдение за их историями и описаниями симптомов в рамках клинических исследований позволяло узнать лишь обрывки целых жизней. Я находила информацию об их телах, но не о том, как женщинам жилось внутри них. Я пыталась представить, каково это – быть пациенткой, которая борется с болезнью, не признаваемой медициной, и чувствовала тесную связь с ними. У нас была одна физиология. С течением времени женское тело не поменялось – лишь его понимание медициной.

Живя с волчанкой, я часто задаюсь вопросом: считались бы женские хронические заболевания столь мифическими, если бы медицина признала, что их нельзя понять только с помощью биологических данных?

Они вовсе не непонятны для нас самих, но что-то в них на каждом шагу ставит врачей в тупик. Возможно, вся эта клиническая и биомедицинская неопределенность – результат того, что у медицины как науки не получается искать ответы в нужных местах. Быть может, наши болезни – это пример того, как женские тела коммуницируют, и воспринимать их нужно по-другому.

Значительная часть этой книги была написана весной и ранним летом 2020 года, в начале пандемии COVID-19. Приблизительно через неделю после начала локдауна в марте 2020 года я переписывалась с близкой подругой, которая спросила: «Что ты чувствуешь теперь, когда твоя книга ожила?» Я задумалась о том, что она на самом деле хотела сказать: социальные и культурные проблемы болезни и гендера в последнее время стали не только женскими, но и общими.