В паллиативной помощи^[12], частью которой является медицинская помощь, речь идет об облегчении страданий и улучшении качества жизни. Причем мы говорим про страдания и качество жизни не только пациента, но и всей его семьи. И если в паллиативной помощи мы лечим не болезнь, а ее симптомы, то в медицине куративной такой подход был бы величайшей ошибкой.

Врач паллиативной помощи должен уметь анализировать и предсказывать ситуацию не хуже шахматиста, тогда он сумеет предотвратить боль, унять судороги, улучшить сон, а главное – только тут, в этой сфере медицины, ну совершенно ничего не получится, если не будет у медиков доброго сердца, «больших ушей» и огромного желания просто быть рядом с нашим пациентом и его близкими.

Просто быть рядом – значит быть круглосуточно на связи, значит знать про семью максимально много, чтобы последний этап жизни пациента сопровождался положительными эмоциями: тут годовщина свадьбы, тут коллеги с любимой работы, тут ваш любимый запах черемухи, а вот мороженое, потому что я видел, с каким интересом вы час назад смотрели на мороженое у соседа, и вот еще музыка, которую вы наверняка знаете, ведь так? Мы же ровесники…

Медики, работающие в системе паллиативной помощи, в хосписах, продолжают работать на пациента даже после его ухода, ведь он ушел, а страдания родственников остались – депрессия, чувство вины плюс добавляются всякие болячки, которые больше нет сил игнорировать… Зачастую именно связь оставшихся жить с лечащим врачом или с любимой медсестрой подтверждает, что жизнь вовсе не заканчивается со смертью близкого: совместные воспоминания о неделях, месяцах, для кого-то о годах болезни, проведенных под опекой паллиативной бригады, и есть самая целебная часть всей паллиативной помощи.

Я не устану повторять, что лучшие медики работают именно в паллиативной помощи, в хосписах. И двери паллиативной медицины открыты практически для любого зрелого, опытного, думающего врача, готового работать не ради науки или профессионального роста, а ради пациента и качества его жизни.

Спасибо всем-всем, у кого хватает тепла и любви, профессионализма и мудрости, мужества и терпения на работу в хосписах и паллиативных отделениях.

* * *

Фредерика де Грааф, которая много лет помогает как волонтер в Первом московском хосписе, недавно приезжала в Центр паллиативной помощи. Она рассказывала врачам и медсестрам, как быть и что делать рядом с уходящим человеком, как говорить с его семьей. Это очень ценно – не только для медиков, но и, как мне кажется, для каждого из нас.

Вот лишь несколько тезисов.

Суть паллиативной медицины не в том, чтобы палаты были чистые и вымыты полы. А в том, чтобы человек, умирая, не остался один. Нужно, чтобы человек был рядом с человеком. Это нелегко.

Мы не можем подготовить человека к смерти – ведь мы сами не знаем, что такое умирание. Но мы можем помочь людям найти внутренние силы и жить, сколько бы времени ни оставалось.

Коммуникация через слова – только семь процентов общения. Остальное – осанка, тон голоса, прикосновения, перевороты, молчание.

Но молчание – это не отсутствие слов. Это отсутствие лишних слов и пространство для того, чтобы пациент мог заговорить и сказать что-то важное.

Наше сердце открывается при виде беззащитного котенка, щенка, новорожденного ребенка. Надо помнить этот опыт, когда находишься рядом с больным человеком, ведь он так же беззащитен и уязвим.

Кораллы в океане, будучи хрупкими, защищают себя толстым панцирем снаружи, но погибают внутри. При соприкосновении с умиранием и болью человек закрывается под такой же оболочкой и внутренне умирает. Нужно, чтобы рядом был тот, кто не даст замкнуться.

Только память о неизбежности смерти дает нам самим возможность «глубже» жить, до конца и стопроцентно.

* * *

Далеко ли мы ушли? Многое ли изменилось?

Тридцать лет назад академик Дмитрий Сергеевич Лихачев писал о хосписах и паллиативной помощи в России:

«Хосписы – особые заведения, в которых врачи и медсестры, зная, что дни больного сочтены, озабочены устранением его физических и душевных страданий. Их цель – не только дать больному возможность умереть спокойно и без страданий, но и принести его родным, проходящим через тяжелые испытания, душевное облегчение. <…> И мы должны приложить все силы, чтобы отечественный хоспис стал медицинским учреждением принципиально нового для нашей страны типа, в котором соединятся высочайшие гуманизм и профессионализм. <…>

Мы все должны помочь этому движению. Я всегда твержу в своих выступлениях: помощь другим важна и для самого помогающего. Только активная помощь другим может как-то успокоить нашу совесть, которая все же должна быть беспокойной».

Каждый раз, когда я слышу, как кто-то что-то важное и правильное говорит о паллиативной помощи, я думаю: странно, и как это он додумался, ведь даже с мамой не был знаком…

Но вообще ведь нет ничего сложного и сверхъестественного в рассуждениях о немощи и в желании облегчить человеку его состояние, быть рядом в его страдании, беспомощности и одиночестве. Почему же тогда все это так ново? Так трудно прививается? Требует такого тонкого умения объяснить медсестрам и врачам, в чем их задача в паллиативной помощи? Почему столько сопротивления? Неприятия? Почему так трудно просто быть искренним?

Кто, кроме маминых собственных болезней, научил ее так чувствовать чужую болезнь, тело, немощь, настроение?.. Сотни людей, с которыми ее свела жизнь, вспоминают эту ее невероятную способность за минуты понять главное, расположить к себе, погрузиться в чужие проблемы так, как будто она не пять минут назад познакомилась с человеком, а всю жизнь дружила. Она действительно всех видела насквозь. И чутье у нее было поразительное. Как-то, размышляя об этом ее умении, анализируя свою неспособность к ней хоть как-то приблизиться, я по-школьному назвала это «толстовской мудростью». Почему ей была дарована эта невероятная мудрость и способность проникать в боль других людей? И кому еще это даровано? У кого теперь учиться?

* * *

У меня от входящей информации пухнет голова. Я не успеваю осваивать все, что сыплется отовсюду. Многое забываю. Ужасно, если забываю отзвониться по пациенту, особенно если там болевой синдром.

Порой от количества дел охватывает жуткое уныние – невозможно все сделать, не хватает людей, времени, сил, мелочи отвлекают от главного, а если не знать все мелочи досконально, то как понять, что же главное…

Иногда наоборот, именно количество дел придает силы для работы, нет времени на нытье и остановки, просто пашешь и пашешь и вдохновляешься оттого, что можно многим помочь и многое сделать… Именно эти сделанные частности показывают, чего ради существует вот то самое главное, на которое вечно времени не хватает. Но бывает и так, что вдруг почему-то перестаешь воспринимать дела как дела, все становится очень личным, все ранит и задевает, раздражает и вызывает злость, а то, что приятно радует, – все равно почему-то заканчивается слезами…

Такое бывает у меня нечасто и называется обычно «хочу-на-ручки». Я тут рассказала про это своей любимой подруге, а она говорит:

– Нют, вот представь, бежит по лесу кабан, сучья под ногами трещат, кустарник ломается, ветки летят во все стороны, не смот-рит вообще по сторонам, прет вперед. Снизу вверх торчат у него большие белые клыки, а сверху вниз тоже загибаются клыки, но поменьше. Он бежит, и глаза у него горят, и весит он очень прилично, и точно не собирается останавливаться. И вот он добегает до тебя и говорит, хрипло так, пыхтя, роняя слюну и не понимая, какое впечатление производит на окружающих: хочу-на-ручки…

Н-да… вряд ли так кто-то приласкает, конечно. Но у кабана в последнее время такая насыщенная жизнь, что уже ничего не вмещается и надо на время на ручках спрятаться, зажмурить глаза и побыть в тишине и тепле и в полном информационном вакууме.

Эта неделя вот так примерно проходит.

Умирает один клевый мужик. Много с ним хохотали когда-то на отдыхе в Завидово. Жизнерадостный и позитивный. Любитель баб, карт и выпивки. Умирает очень быстро. От неведомой хвори. Оставляет преданную жену и ребенка. Растерянных друзей. И никакая паллиативная помощь его уход не сделала бы менее трагичным.

Пишет московская медсестра. У нее ребенку двадцать девять лет. Вегетативное состояние после операции по поводу опухоли мозга. Она так спокойно и сдержанно говорит со мной о том, что он глотать может сам, что он все понимает, что он лежит и совсем не двигается, что она не понимает, что ему нужно – хоспис или реабилитация? Это говорит мама про сына. Мама про сына. Мама. Про сына… Читаем с врачами документы. Скорее все-таки реабилитация. Но где? Пока он в платной клинике по двадцать тысяч рублей в сутки. И денег больше нет. И чем дольше я думаю о том, куда же маму с сыном направить, тем больше становится сумма ее долга…

Мужчина с молодой женой, которая ничего не соображает, только плачет. Он всего два месяца назад был здоров, а сейчас все, не встает практически. Рак легкого с метастазами в печень. Нет, ничего не болит. Нет, нигде не прописан, квартиру продали, хотели зарегистрироваться в новом подмосковном доме, но не успели…

В одном из хосписов ко мне подходит сотрудница. Обнимает и говорит: «У меня шесть лет назад умерла в хосписе дочь. Если бы не ваша мама, я бы не пережила этого. А теперь пришла сюда сама работать». А в другом хосписе узнаю́, что врач попросила деньги за продление госпитализации. Надо расставаться. Господи, где же набрать людей толковых и заинтересованных, с мозгами и душой…

Мои дети: один – нахамил няне, другой – заболел.

Моя собака какает черными какашками. Тут же думаю, что у нее внутреннее кровотечение. Оказывается, просто украла темную черешню. А в меня уже не вмещается, и я реву.

Все время дождь, и от этого хочется спать. Спать нельзя. Гора дел.

В Ростове Великом умер мужчина. Лежал восемь лет. Ходила за ним жена. Ей практически никто не помогал, и она почти сошла с ума. В доме без воды. Без приходящей помощи. Про него узнали волонтеры фонда «Вера», ездили несколько раз в год, привозили запас перевязки, памперсов, мазей… Дней десять назад нашему подопечному стало совсем худо, волонтеры снова приехали, помыли, поговорили с измотанной плачущей женой. Пришли ко мне. Показали фото. Спины нет. Один сплошной гнойный пролежень. Боли. Я сказала: давайте заберем его в хоспис, конечно, нельзя так его оставлять, зная, что там нет помощи… Мужчина узнал, что его готовы забрать в Москву и, возможно, он умрет не дома… Позвал священника, соборовался, после этого почувствовал себя лучше, попросил котлету, поел с аппетитом… А к ночи его вырвало, к утру стало хуже, через сутки в присутствии жены, державшей его за руку, он умер. Лишь бы только из дому не уезжать…

Справа огромная стопка бумаг с несделанным и непрочитанным. Слева тоненькая стопочка отработанного. План на следующую неделю никак не впихивается в одну неделю, растянуть бы его на весь следующий месяц…

Люся Улицкая^[13] как-то сказала, что жить надо именно в России. Что только тут можно действительно что-то сделать стоящее, только тут есть непаханое поле для думающих и активных людей.

* * *

Недавно я наткнулась (точнее, коллеги меня наткнули) на потрясающий фрагмент про уход за паллиативным пациентом у Льва Толстого, в «Анне Карениной». Я совершенно этой части книги не помнила, а Толстого тем временем весь мир цитирует, когда изучают паллиативную помощь. Отрывки из повести «Смерть Ивана Ильича» есть во всех учебниках. А в «Анне Карениной» как-то незамеченным прошло. А ведь это одна из маминых самых любимых книг. Может, она и на ней тоже училась.