Через две недели после того, как мама отвела меня к врачу, потому что я не мог стоять, она вошла в грустный кабинет в недрах Центра здоровья Сары Буш Линкольн, через три двери от молельни и четыре от морга, чтобы встретиться с Недом Говноедом. Нед Говноед приехал из Шампейн на встречу с ней и немедленно извинился за то, что скоро ему нужно ехать обратно, что он приехал туда только по просьбе доктора Галлагера, которого знал много лет, что у него обычно нет времени разговаривать с каждым пациентом, как будто маму что-то из этого интересовало, как будто что-то из этого каким-либо образом было связано с ней или жизнью ее сына. Я все еще сидел в своем автомобильном сиденье, все еще был пристегнут, прямо в кабинете доктора Галлагера, и жевал пищащего пластикового жирафа.

– В любом случае, – сказал Нед Говноед, – Я также здесь, потому что у Дэвида…

– Дэниел, – перебила моя мама. – Его зовут Дэниел.

– Да, извините, Дэниел, – продолжил Нед Говноед, едва ли заметив, как гневно на него глядели доктор Галлагер и моя мама. – Я здесь, потому что, и мне грустно это говорить, у Дэниела чрезвычайно серьезная болезнь, – он сказал «мне грустно это говорить» так, что звучало совсем не грустно и даже не особо заинтересованно. Он сказал это как школьник, произносящий Клятву верности: это просто что-то, что ты должен делать. – Сначала мы не могли понять, что происходит, поэтому сделали кое-какие генетические тесты, а также ЭКГ и протестировали на креатинкиназу, в этом была задержка. Нам нужно было убедиться. Теперь мы уверены.

А потом Нед Говноед познакомил мою мать с миром спинальной мышечной атрофии.

Он долго о ней рассказывал, но мама всегда пропускает эту часть истории, по крайней мере, в моем присутствии, потому что все слушающие всегда знают, что такое СМА. Она лишь упоминает, что едва слушала его объяснения или описания – «Мне было по-ирландски насрать на детали», так она выражается, и четверть века спустя я все еще не совсем уверен, какая разница между насрать по-ирландски или как-то по-другому – потому что она лишь хотела знать: «С ним все будет в порядке?» Она пыталась перебить его, вставить этот важнейший вопрос, единственный вопрос, имевший значение, но он совершенно игнорировал ее, как профессор, который настаивает, чтобы студенты придержали вопросы до конца лекции. Она снова была в ловушке мужчины, не слушающего ее, не замечающего даже, что она пытается заговорить, пока не решит, что он закончил.

Тогда она грохнула кулаками по столу, перевернув фотографию жены доктора Галлагера и их троих толстых детей, и яростно взглянула на его.

– С. НИМ. ВСЕ. БУДЕТ. В. ПОРЯДКЕ? – завопила она.

Следующие слова Неда Говноеда подталкивали мою мать следующие двадцать пять лет. Вы могли бы поспорить, что ее жизнь мгновенно разделилась на то, что было до того, и что было после. Это дало ее жизни смысл и одновременно разрушило ее. Она никогда больше не была прежней.

– О, боюсь, это смертельная болезнь, – сказал он. – У Дэвида СМА второго типа. Он не сможет ходить. Он никогда не будет обычным мальчиком. И вам нужно подготовиться к правде: он может умереть в любой момент. Даже с правильным постоянным уходом он вряд ли доживет до старших классов. Вы должны ценить каждый оставшийся у него момент. Это ужасная болезнь. Мне очень жаль. Она его убьет.

Моя мама поджала губы и сглотнула. Доктор Галлагер накрыл руку моей матери ладонью, но она смахнула ее. Она не плакала. Она больше не стучала по столу. Она не кричала. Она просто ткнула в Неда Говноеда толстым мясистым пальцем и сказала:

– Можете отправляться на свою гребаную встречу в Шампейн. Я никогда больше не хочу видеть ваше чертово лицо. И я могу сказать вам одно: Дэнни переживет вашу обвисшую белую задницу. Это я вам гарантирую.

Она схватила мое автомобильное кресло, выбежала из кабинета и обматерила его так громко по дороге к выходу, что пациенты повыходили из своих палат посмотреть, в чем дело. Она так быстро неслась из больницы, что врезалась в раздвижную дверь.

– Потом я посадила Дэниела в машину, села сама и проплакала неделю, – говорит она, каждый раз подытоживая историю одинаково. – А потом перестала. И с тех пор не плакала.

4.

Одна из множества раздражающих вещей в инвалидности – это постоянное чувство, что я обязан ободрять и утешать вас после вашей реакции на мою историю.

Мы привыкли к вашей реакции. Это у вас проблема. Хоть постоянно одобрять ваши реакции утомительно, еще более утомительно, для меня, в любом случае, постоянно бороться. Поэтому мне просто приходится взять это на себя. Просить вас измениться не должно быть чем-то слишком большим, но, по всей видимости, так и есть. Поэтому я пытаюсь, насколько могу. Мало того, что мне приходится справляться с этим каждый день. Так мне еще нужно помочь вам почувствовать себя лучше.

Не суть. Я не случайно так долго не говорил вам о моем СМА – одна из многих причин, почему я предпочитаю общаться с людьми через компьютеры – такая коммуникация позволяет мне оттягивать Этот Самый Разговор как можно дольше, но не путайте это с мыслью, что мне не нравится отвечать на вопросы о моей болезни. Когда вы инвалид, страдаете ли вы СМА, парализованы или просто кто-то, пользующийся инвалидным креслом, причина вашей инвалидности, как я обнаружил, это последнее, о чем хотят спросить окружающие. Они спрашивают о погоде, местной спортивной франшизе, сегодняшней бурной политической обстановке, но они никогда, абсолютно никогда не спрашивают об этом. Вы можете завопить: «Эй, если нажать на эту кнопку, кресло превратится в Корвет, пожалуйста, нажмите на кнопку, вам лишь нужно НАЖАТЬ НА ЭТУ КНОПКУ!» прямо им в лицо, и они все равно попытаются сменить тему на обсуждение популярного видео с котом, играющим в шашки.

Послушайте человека в инвалидном кресле: люди, которые не в кресле, не любят говорить о кресле. Они так беспокоятся, что скажут что-то не то, что они либо ничего не говорят, либо, что более вероятно… говорят что-то не то. Но это тоже ничего! Я люблю говорить о кресле! Мне нравится, когда люди спрашивают, как я себя чувствую. Мне нравится, когда люди не забывают, что в кресле живой человек.

Я понимаю. Я знаю, некоторым из вас странно видеть кого-то в инвалидном кресле, кого-то, кто не может двигать конечностями, кто не контролирует ни один аспект своего тела, прямо перед собой. Вы к этому не привыкли и не знаете, что делать. У вас уходит мгновение просто на то, чтобы осознать увиденное, понять, через что может пройти человеческое тело, а затем требуется еще мгновение на обработку всех эмоций, которые вы ощущаете, грусть, сочувствие, ох, какое сочувствие, бедняжка, в каком мире мы живем, что такое могло случиться с ребенком, невинным ребенком, ох, как же это бесчеловечно, зачем существует страдание? Можно быстро усвоить – когда вся жизнь проходит в наблюдении за людьми, которые пытаются не таращиться и все равно это делают, а потом чувствуют себя виноватыми за это, отводят глаза и ведут себя так, будто это в порядке вещей – как улавливать вспышки человеческих эмоций на лицах новых людей. Это случается с каждым из вас, и, серьезно, это нормально. Ну, это ненормально, но я уже привык и научился вас не осуждать. Вы даже не понимаете, что это сделали, пока не сделаете. Я понимаю, это сложно осознать. Вы просто хотите пройтись, может, выпить пива и досмотреть игру «Фалконс», а потом вжух, вы обдумываете, какой невыносимо жестокой может быть жизнь на этой планете и думаете, как добрый и заботливый бог мог позволить человеку так глубоко страдать. Поверьте мне: я понимаю.

Дело в том, что если мы будем двигаться дальше, если я буду вот так говорить с вами – а мне бы этого хотелось – нам, наверное, нужно разобраться с СМА прямо сейчас, с ходу. Я мог бы дать вам полное досье по болезни, что это, как ее получают, каково это, но я не смогу угадать все вопросы, которые у вас возникнут. Поэтому давайте просто избавимся от этого прямо сейчас. Спрашивайте. Спрашивайте что угодно. Давайте уже разберемся с этим. Я к вашим услугам.

Серьезно?

Серьезно?

Погоди, вот прямо так?

Прямо так. Вы начинаете понимать. Как вам нравится такая телепатия?

Это… странно. Неожиданно получить такой шанс в жизни. Я чувствую себя как Форки из «Истории игрушек 4».

Не привыкайте. Это временное состояние. Просто чтобы вы могли жирным шрифтом задать мне вопросы.

Ладно. Ты точно уверен? Я не хочу тебя расстраивать. Пожалуйста, скажи, если я спрошу что-то, что тебя оскорбит.

Господи.

Хорошо. Ладно. Итак: Ты в инвалидном кресле? Ты всегда был в инвалидном кресле?

Ну, я не появился из утробы в нем. Когда стало ясно, что я не смогу ходить, мне пришлось как-то перемещаться. (И еще, я не в инвалидном кресле. Я пользуюсь инвалидным креслом. Вам, может, это не кажется большой разницей, но для меня это так.) Моя модель это «Эйррайд Р801Е КSP Италия». Оно может дофига быстро катиться: я как-то разогнал свое до двадцати миль в час. Напугал маму до смерти, но было потрясающе. О, вот вам, кстати, подсказка: никогда не говорите кому-то, кто пользуется инвалидным креслом, ехать помедленнее. Мы знаем, что делаем. Мы используем эти штуки каждый день. Это вам нужно притормозить. Никто из вас не знает, как водить.

И это все? Ты не можешь ходить? Из-за СМА ты не можешь ходить?

Из-за СМА я много чего не могу. Давайте начнем сначала. СМА это не паралич, будто я сломал шею или еще что. С этими ребятами у нас есть схожести – у нас попорчен позвоночник, посрать это целая миссия – но у них, как правило, это результат какой-то травмы, а у нас это генетическое заболевание. Что-то случилось с ними, что сделало их неспособными двигаться. Мы просто такими родились.

Ключевое, что нужно запомнить об СМА, это что она прогрессирует. Это не то, что просто случается с вами, а потом не лечится. Это что-то, что у вас есть и всегда становится хуже. Если вы сломаете шею, ныряя в мелкий бассейн, это ужасно, но сложность в принятии случившегося – что вы можете делать в будущем, а что нет.

С СМА все не так. Вот упрощение, которым я всегда пользуюсь, чтобы объяснить СМА тем, кто никогда не слышал о ней. Вы знаете челлендж с обливанием ледяной водой? Когда знаменитости опрокидывают на себя ведро воды, чтобы собрать деньги? Круто, да? Это помогло многим людям. Это было для больных БАС, болезнью Лу Герига, которая атакует тело взрослого изнутри, в итоге пожирая все целиком. Сильные люди, футболисты, пожарники, кто угодно, нервные клетки их мозга перестают посылать подпитку мышцам, и они теряют контроль над ними. Вы знаете, насколько это ужасно. Вы обливали себя ледяной водой и делились этим на Фейсбуке. Я не буду над вами за это смеяться. Это правда помогло. И БАС – это адские муки.

Ну, СМА это, ради краткости этого разговора, то же самое, что БАС, только случается с младенцами. Это не совсем одно и то же. Для начала, БАС прогрессирует гораздо быстрее. Но главное, что нужно помнить об СМА, это что всегда становится хуже. С минуты, как моя мама поняла, что мои ноги не держат вес тела, моя СМА стала хуже. В прошлом году я мог делать то, чего не могу сейчас. Каждый день эта штука сжирает меня все больше.

Это намного хуже, чем я полагал. То есть ты ничем не можешь двигать?

СМА нападает из центра и распространяется дальше. Это как Злой Кроссфит. Чем ближе что-то к моей груди, моему животу, тем больше оно поражает. Части моего тела, которые дальше от центра, работают намного лучше. Моя левая рука, например, работает вполне неплохо: я могу печатать на клавиатуре, могу держать ложку, могу делать теневые фигуры на стене. Но чем ближе к середине, тем хуже все работает.

Я вожу свое кресло левой рукой. Одна из вещей, которые я заметил в последние пару лет, это то, что, если я какое-то время чего-то не делаю, мое тело забывает, как это делается, и все, все кончено. Из-за того, что пульт управления креслом находится слева, моя левая рука постоянно занята, поэтому по большей части она работает нормально. Но моя правая рука, потому что я не пользуюсь ей так часто, в основном не двигается. Это одна из самых раздражающих вещей в СМА. Однажды ты просыпаешься и такой: «Черт, видимо, этого я больше делать не могу».

И ты уже сказал, что не можешь говорить. Почему ты не можешь говорить? Или все же можешь?