Приходили люди, тыкали, толкали, запихивали что-то в нее, водили чем-то над ней. В нее втыкали иголки и назначали ей физиотерапию. Ходьба по беговой дорожке стала частью кошмара: ей казалось, что ее заставляют маршировать в какое-то неизвестное место. Она не помнила, где находится. Когда ей нужно было в туалет, ей сказали, что кто-то должен сопровождать ее. От неловкости она расплакалась и обмочилась.

Постепенно миссис Виндзор стало лучше. Инфекция отступила, головокружение прошло. Лишь на первом, остром этапе болезни у нее были галлюцинации, но после того, как лихорадка и инфекция прошли, смятение и забывчивость стали еще тяжелее, чем раньше. Болезнь, скорее всего, не сказалась собственно на постепенной потери памяти, но она значительно ослабила миссис Виндзор и вырвала из знакомой обстановки, где она могла нормально функционировать. И, что важнее всего, болезнь привлекла внимание к серьезности ее состояния. Родные поняли, что ей больше нельзя жить одной.

Люди, окружавшие миссис Виндзор, все говорили и говорили. Несомненно, они рассказывали о своих планах, но она все забыла. Когда ее наконец выписали из больницы, то отвезли домой к невестке. В тот день все чему-то очень радовались. Ее отвели в комнату. Там были какие-то ее вещи, но не все. Она решила, что все остальные вещи, должно быть, украли, пока она болела. Они все твердили, что сказали ей, где сейчас ее вещи, но она не могла вспомнить, что они сказали.

Они сказали, что теперь она живет здесь, с невесткой – хотя она еще много лет назад решила, что никогда не будет жить со своими детьми. Она хотела жить дома. Дома она знает, где что лежит. Дома она сможет справиться сама – по крайней мере, она так считала. Дома, может быть, она наконец узнает, что же случилось с вещами, которые она собирала всю жизнь. А это не ее дом. Она лишилась самостоятельности, лишилась своих вещей, миссис Виндзор пережила сильнейшее чувство утраты. Миссис Виндзор не помнила того, что с любовью объяснял ей сын – что она не справится одна, и что самое лучшее решение, которое он смог найти, – поселить ее с ними.

Миссис Виндзор часто боялась – и это был бесформенный, безымянный страх. Ее помраченный ум не мог ни назвать, ни объяснить этого страха. Люди приходили, воспоминания тоже приходили, а потом ускользали. Она не могла отличить реальность от воспоминаний о прошлом. Уборная вдруг оказывалась не там же, где вчера. Одевание превратилось в непреодолимую пытку. Руки забыли, как застегивать пуговицы. С халата свисал пояс, но она не понимала, что с ним делать и зачем он вообще висит.

Постепенно миссис Виндзор перестала понимать, что говорят ей глаза и уши. Шум и смятение вызывали у нее тревогу. Она не понимала, они не могли объяснить, и ее часто охватывала паника. Она беспокоилась из-за своих вещей – кресла и фарфорового сервиза, принадлежавшего ее матери. Они твердили, что уже много раз ей все объяснили, но она не могла вспомнить, куда все подевалось. Может быть, кто-то украл ее вещи? Она так много потеряла. Те вещи, которые у нее еще оставались, она прятала, а потом забывала, куда спрятала.

– Я не могу заставить ее искупаться, – в отчаянии говорила невестка. – От нее плохо пахнет. Как можно отправить ее в центр дневного пребывания для пожилых, если она не моется?

Для миссис Виндзор ванная комната превратилась в источник ужаса. Ванна казалась чем-то таинственным. Она никак не могла вспомнить, как управляться с водой: иногда она вся утекала, а иногда все прибывала и прибывала, и остановить ее не получалось. Для купания надо было помнить слишком много всего. Как раздеваться, как найти ванную, как мыться. Пальцы миссис Виндзор разучились расстегивать молнии, а ноги – залезать в ванну. Помраченному уму приходилось одновременно держать в себе столько мыслей, что это вызывало панику.

Как мы все реагируем на проблемы? Иногда мы сбегаем от ситуации и пытаемся все продумать. Кто-нибудь пойдет выпить пива, кто- нибудь – выйдет покопаться в саду или просто прогуляться. Иногда мы реагируем гневно. Пытаемся бороться с теми, кто стал причиной – или, по крайней мере, принял участие – в нашей ситуации. Или же мы просто отключаемся на время, пока сама природа нас не вылечит или проблема не уйдет.

Миссис Виндзор не забыла о старых способах борьбы с проблемами. Нередко, занервничав, она думала, не стоит ли пойти погулять. Она останавливалась на крыльце, оглядывалась, потом медленно спускалась и уходила – подальше от проблем. Но проблемы никуда не девались, а сейчас еще и усугубились, потому что миссис Виндзор постоянно чувствовала себя потерянной, а все вокруг казалось незнакомым: дом исчезал, улица была совсем не той, какую она знала – или это улица из ее детства, или улица, на которой они жили, пока росли их дети? Ужас охватывал ее сердце, и миссис Виндзор прибавляла шагу.

Иногда миссис Виндзор реагировала гневно. Она и сама не понимала, почему так злится. Но ее вещи пропали, и сама ее жизнь тоже пропала. Закрома ее разума открывались и закрывались, а иногда и вовсе исчезали. Кто от такого не разозлится? Кто-то забрал ее вещи, сокровища, которые она собирала всю жизнь. Кто это сделал? Невестка? Или ее свекровь? Или сестра, которая в детстве ее не любила? Она обвиняла невестку, но быстро забывала о своих подозрениях. А вот невестка, которой и так было очень тяжело, забыть о них не могла.

Многие из нас помнят, как впервые пришли в старшую школу. Возможно, вы всю ночь не спали, боясь, что завтра заблудитесь в незнакомом здании и не успеете на урок.

Для миссис Виндзор таким был каждый день. Родные начали отправлять ее в центр дневного пребывания для пожилых. Каждый день с утра ее забирал автобус, и каждый день вечером за ней приезжала невестка, но миссис Винздор день за днем забывала, что ее должны забрать домой. Она с трудом ориентировалась в здании. Иногда она по ошибке заходила в мужской туалет.

Миссис Виндзор не утратила своих социальных навыков, так что с удовольствием болтала и смеялась с другими посетителями центра. Ей там нравилось, но она не могла толком вспомнить, чем же занималась днем, чтобы рассказать об этом невестке.

Миссис Виндзор любила музыку; за музыкальный талант, похоже, отвечала та часть разума, которая у нее сохранилась даже после того, как пропало уже почти все остальное. Ей нравилось петь старые знакомые песни. Невестка пела не очень хорошо, но миссис Виндзор этого не помнила, и они обнаружили, что им очень нравится петь вместе.

Наконец пришло время, когда физическое и эмоциональное бремя ухода за миссис Виндзор стало для семьи невыносимым, и ее отправили в дом престарелых. После того, как прошли первые дни смятения и паники, миссис Виндзор почувствовала себя в безопасности в своей маленькой солнечной комнатке. Она не помнила распорядок дня, но ее успокаивало то, что каждый день все было одинаково. Иногда ей казалось, словно она просто до сих пор ездит в центр дневного пребывания, иногда – нет. А еще ей нравилось, что туалет совсем рядом, его все время видно, и не приходится вспоминать, где он находится.

Миссис Виндзор радовалась, когда родные приходили ее навестить. Иногда она вспоминала их имена, чаще – нет. Она ни разу не вспомнила, что они приезжали на прошлой неделе, так что регулярно ругала их за то, что они о ней забыли. Они не знали, что сказать, так что просто обхватывали руками ее хрупкое тело, брали за руку, молча сидели или пели старые песни. Она радовалась, когда они не пытались ей напомнить, что она только что сказала, или что они все-таки приезжали на прошлой неделе, или спрашивали, помнит ли она этого человека, или того. Больше всего ей нравилось, когда ее просто держали и любили.

У кого-то из членов вашей семьи диагностировали деменцию. Это может быть болезнь Альцгеймера, сосудистая деменция или какая-то еще из целого списка болезней (см. главу 17). Может быть, вы даже и не знаете, что это за заболевание. Но как бы болезнь ни называлась, результат один: кто-то из ваших близких утратил часть интеллектуальных способностей, а именно способность думать и помнить. Возможно, он становится все более забывчивым. Или меняется его характер – он становится подавленным, раздражительным, замкнутым.

Многие, хотя и не все, расстройства, которые вызывают подобные симптомы у взрослых, являются хроническими и неизлечимыми. После диагностирования неизлечимой деменции и самому пациенту, и членам его семьи предстоит учиться жить с этой болезнью. Неважно, какое решение вы примете – ухаживать за вашим родственником самостоятельно или обеспечить уход в доме престарелых, – вы все равно столкнетесь с новыми проблемами. А еще вам придется бороться и с собственными чувствами из-за того, что кого-то из близких поразила неизлечимая болезнь.

Предназначение этой книги – помочь вам приспособиться и научиться повседневной жизни с членом семьи, у которого началась деменция. Мы узнали, что члены семей пациентов задают много похожих вопросов. Эта книга поможет вам найти ответы, но ни в коем случае не сможет стать заменой уходу врача и других профессионалов.

Что такое деменция?

Возможно, вы слышали разные термины, описывающие симптомы забывчивости и утраты способности ясно думать и рассуждать. Возможно, вам говорили, что у такого человека «деменция» или «Альцгеймер». А может быть, вы слышали слова вроде «нейрокогнитивное расстройство», «маразм», «склероз» или «хронический мозговой синдром». И задавали себе вопрос: а чем эти проблемы отличаются от «нормального старения»?

Врачи употребляют слово деменция в совершенно конкретном значении. Деменция не означает сумасшествия. Профессиональные медики выбрали это слово, потому что оно наименее оскорбительно и наиболее точно описывает эту группу болезней. Термин деменция описывает группу симптомов, которые могут вызываться многими заболеваниями; он является зонтичным термином, который применяется к различным расстройствам, а не названием болезни, вызывающей симптомы. Нейрокогнитивное расстройство – это более новый термин, которым пользуются некоторые клиницисты и ученые. Он означает то же самое, что и деменция.

Есть два состояния, которые проявляются во взрослом возрасте и вызывают симптомы спутанности сознания, потери памяти, дезориентации, интеллектуальных нарушений или других похожих проблем. Два этих состояния со стороны выглядят похоже, и их нередко путают. Первое из них – деменция. Второе – делирий, который мы обсудим ниже. Вам стоит знать, что такое делирий, потому что иногда излечимый делирий путают с деменцией. Иногда у людей с болезнью Альцгеймера или другим типом деменции развивается и делирий, и эти симптомы проявляются острее, чем при одной только деменции.

Симптомы деменции вызываются многими разными болезнями. В главе 17 мы опишем некоторые из болезней, которые могут вызывать деменцию. Некоторые из этих болезней излечимы, но большинство – нет. Болезнь щитовидной железы, например, может вызывать деменцию, которую можно обратить вспять при разрешении проблем со щитовидной железой.

Болезнь Альцгеймера – это самая распространенная причина неизлечимой деменции у взрослых. Интеллектуальные нарушения развиваются постепенно, от небольшой забывчивости к полной инвалидности. При болезни Альцгеймера в мозге пациентов происходят структурные и химические изменения. На данный момент врачам не известны никакие способы остановить или вылечить ее. Тем не менее можно сделать многое, чтобы ослабить поведенческие и эмоциональные симптомы пациента и дать семье чувство контроля над ситуацией.

Термин деменция описывает группу симптомов, которые могут вызываться многими заболеваниями