Когда вы говорите с пациентом, у которого деменция, он должен вас услышать: первый шаг в процессе общения – это сенсорный ввод. При болезни Альцгеймера может сохраниться способность немедленно повторить сказанное, но вот следующий шаг – запомнить и понять, что было сказано, по крайней мере, на время, – часто у пациентов с деменцией уже не срабатывает. Если человек не может запомнить, что вы ему сказали, он не сможет ответить. Бывает так, что пациент понимает или запоминает только часть сказанного и, соответственно, реагирует только на эту часть. Если вы скажете, например, «На ужин приедут внуки, тебе надо помыться», человек может понять или запомнить из этого только «надо помыться» и поступит соответствующим образом. А если он вообще не запомнит ни одного вашего слова, то разозлится, когда вы поведете его в ванную, потому что уже забыл, что у вас сегодня будет компания.

Больше того, ваш родственник должен не только запомнить, что ему сказали, но и понять, что значат эти слова, и оценить их значение. В этом процессе многое может пойти неверно, из-за чего ответ покажется вам неуместным или неприемлемым. Человек поступит в соответствии с тем, что, как ему показалось, он услышал – если точнее, с тем, что услышали его уши, затем зарегистрировал мозг, затем понял «умственный словарь» и обработал его ум. Если мозг зарегистрировал искаженное послание, то пациент отреагирует так, как покажется верным в соответствии с этим посланием. Если из-за спутанного сознания он решит, что вы незнакомец, или, скажем, что он ребенок, а вы его мама, его реакция будет основана на неверном понимании ситуации. Спокойный человек может отреагировать спокойно, раздражительный – гневно, но каким бы ни был ответ, он будет подходящим для послания, которое человек получил, и совсем не обязательно для того, которое вы пытались передать.

Последний этап коммуникации – это ответ. И здесь тоже что-нибудь может пойти не так. То, что скажет пациент с деменцией, возможно, будет совсем не тем, что он хотел сказать. Это может прозвучать как умышленный уход от ответа, оскорбление или просто глупость, но обычно это результат нарушения способности выражать мысли.

Человек, за которым вы ухаживаете, возможно, недоволен и несчастлив, но старается изо всех сил

Мы еще многого не знаем об этом процессе. Нейропсихологи изучают разум и пытаются понять эти сложные когнитивные процессы. Зачастую нейропсихологу или логопеду удается понять, почему тот или иной человек ведет себя именно так, а не иначе, а иногда – даже придумать, как «обойти» это когнитивное нарушение. Нам еще очень многое предстоит выяснить о том, как работает этот процесс, но стоит помнить одно: если пациент с деменцией говорит или делает что-то, что кажется бессмысленным или умышленно злобным, причина этому – скорее всего, повреждения мозга. Человек, за которым вы ухаживаете, часто тоже недоволен и несчастлив, но старается изо всех сил. Дальше в книге мы расскажем вам много способов ему помочь.

Возможно, вы никогда не поймете, что именно из ваших слов понял пациент с деменцией и каковы были его намерения. Поскольку мозг очень сложен, даже лучшие эксперты иногда не могут найти ответы. Кроме того, у многих семей просто в принципе нет доступа к нейропсихологу или логопеду. Старайтесь, как можете; относитесь к проблемам как к результату повреждения мозга, а не к тому, что произошло из-за вас или что специльно задумал пациент с деменцией. Теплота, утешение и спокойствие – лучший вариант, даже когда происходящее кажется совсем бессмысленным.

Уход: некоторые общие советы

Будьте информированы. Чем больше вы знаете о природе болезней, вызывающих деменцию, тем эффективнее сможете разрабатывать стратегии по купированию поведенческих симптомов. Симптомы, с которыми вам придется иметь дело, варьируются в зависимости от конкретной болезни – еще одна причина, по которой вам совершенно необходим точный диагноз.

Поделитесь своими беспокойствами с пациентом с деменцией. Когда когнитивные нарушения у человека мягкие или умеренные, он еще может сам помогать вам бороться с проблемами. Возможно, вы сможете поделиться своим горем и беспокойствами друг с другом. Вместе у вас может получиться придумать какие-нибудь мнемотехнические методы, которые помогут пациенту в определенной степени сохранить самостоятельность. При небольших когнитивных нарушениях пациенту может быть полезна консультация с психологом, который поможет ему принять свои ограничения и приспособиться к ним. Если же пациент не признает проблем, то просто смиритесь с его точкой зрения. Споры здесь не помогут.

Старайтесь решать самые раздражающие проблемы по очереди. Семьи пациентов с деменцией говорят нам, что самыми непреодолимыми нередко кажутся повседневные проблемы. Попытки искупать престарелую маму или накормить ее ужином могут превратиться в ежедневную пытку. Если у вас уже нет сил, найдите какую-нибудь одну вещь, которую вы можете изменить, чтобы облегчить себе жизнь, и работайте над этим. Иногда даже маленькое изменение приносит огромную пользу.

Достаточно отдыхайте. Одна из дилемм, с которой сталкиваются многие семьи, состоит в том, что опекуны не получают достаточного отдыха или вообще не имеют возможности отвлечься от своих опекунских обязанностей. Из-за этого они становятся менее терпеливыми и не могут долго выдерживать раздражающие поведенческие симптомы. Если ситуация выходит из-под контроля, спросите себя, действительно ли это происходит с вами. Если да, то вам, пожалуй, нужно найти какой-то способ больше отдыхать или брать больше перерывов от опекунских обязанностей. Мы понимаем, что с этим бывает очень трудно. Подробнее мы обсудим это в главе 10.

Если у вас нет сил, найдите какую-нибудь одну вещь, которую вы можете изменить, чтобы облегчить себе жизнь, и работайте над этим

Используйте здравый смысл и воображение. Это ваши лучшие инструменты. Адаптация – ключ к успеху. Если что-то невозможно сделать определенным способом, спросите себя, обязательно ли это делать именно таким способом. Например, если ваш родственник может есть руками, но не справляется с вилкой и ложкой, не боритесь с этой проблемой, а вместо этого просто готовьте или заказывайте как можно больше блюд, которые можно есть руками. Смиритесь с изменениями. Если пациент настаивает, что хочет спать, не снимая шляпы, это не вредно. Подыграйте ему. Когнитивные нарушения неравномерны: примите даже то, что кажется нелогичным.

Используйте здравый смысл и постарайтесь сохранить чувство юмора

Сохраните чувство юмора. Оно поможет вам преодолеть многие кризисы. Человек, больной деменцией, все равно остается человеком. Ему тоже нужно посмеяться, и ему нравится смеяться. Возможно, вы оба сможете посмеяться, когда что-нибудь пойдет не так. Вам будет полезно поделиться своим опытом с другими семьями, ухаживающими за больными родственниками. Неожиданно может оказаться, что и эти люди тоже сталкивались с подобной дилеммой и обнаружили, что ситуации, в которых они оказываются, не только печальны, но и по-своему забавны.

Постарайтесь создать среду, которая обеспечивает максимум свободы, но при этом и четкую структуру, которая необходима людям с деменцией. Установите регулярный, предсказуемый, простой график приемов пищи и лекарств, зарядки, сна и другой деятельности. Каждый день делайте все в одно время и одинаково. Если вы установите регулярный график, то пациент, возможно, постепенно к нему привыкнет. Меняйте график только в том случае, если он не работает. Среда вокруг пациента должна быть предсказуемой и простой. Мебель всегда должна стоять на одном месте. Убирайте мусор.

Избегайте говорить о человеке с деменцией, когда он рядом – и напоминайте об этом и всем остальным

Помните, что нужно говорить с человеком напрямую. Говорите спокойно и мягко. Обязательно объясняйте, что вы делаете и почему. Позволяйте ему, насколько это возможно, самому участвовать в принятии решений. Избегайте говорить о пациенте, когда он рядом, и напоминайте об этом и всем остальным.

Сделайте идентификационный браслет для пациента с деменцией и подумайте о приобретении носимого отслеживающего устройства. Напишите на браслете, какие у человека проблемы со здоровьем (например, «нарушения памяти»), а также ваш номер телефона. Это одна из самых важных мер, которые вы можете принять. Многие люди с деменцией в какой-то момент теряются или уходят в неизвестном направлении, и идентификационный браслет (и/или отслеживающее устройство) сэкономят вам часы беспокойства и паники. Браслет MedicAlert можно купить в интернете. Возможно, браслет, на котором можно указать медицинскую информацию, получится приобрести в аптеке или местном отделении Ассоциации болезни Альцгеймера. Есть также телефонные приложения и GPS-устройства, которые помогут вам найти потерявшегося человека. См. раздел «Как бороться с блужданием» в главе 7 для более подробной информации.

Идентификационный браслет или ожерелье и носимое отслеживающее устройство или телефон с приложением для отслеживания могут сэкономить вам многие часы беспокойств и тревог

Поддерживайте активность пациента, но не расстраивайте его. Многие семьи спрашивают, помогают ли замедлить или остановить течение болезни компьютерные программы, ориентация в реальности или сохранение активности. Или же спрашивают, не усугубляет ли безделье течение болезни. Некоторые люди с деменцией становятся подавленными, безучастными или апатичными, и родственники интересуются, можно ли им помочь, если поощрять те или иные занятия.

Активность помогает поддерживать физическое здоровье и, возможно, предотвращает другие болезни и инфекции. Если человек с деменцией сохраняет активность, то это помогает ему чувствовать себя полноценным членом семьи и понимать, что жизнь все равно имеет смысл.

Почти все люди, страдающие от болезней, которые вызывают деменцию, не могут учиться так же хорошо, как раньше, потому что их ткани мозга повреждены или разрушены. Ожидать, что они освоят какие-нибудь новые сложные навыки, уже не стоит. Но некоторые люди все же могут заучить простые задачи или факты, если их повторять достаточно часто. Многие из тех, кто чувствуют себя потерянными на новом месте, в конце концов «учатся» ориентироваться.

С другой стороны, избыточное стимулирование, активность или давление со стороны «обучающих» могут лишь расстроить пациента с деменцией и вас самих и не принести никакой пользы. Ключ ко всему – баланс:

• Смиритесь с тем, что некоторые навыки утрачены навсегда (если человек разучился готовить, он больше не сможет сделать себе еды), но помните, что если постоянно и мягко давать человеку информацию, которую он в состоянии усвоить, вы поможете ему лучше функционировать (если вы отправляете пациента в незнакомый центр дневного пребывания для пожилых, то ему будут полезны постоянные напоминания, где он находится).

• Знайте, что даже небольшое волнение – гости, смех, какие-то изменения – может расстроить пациента с деменцией, но планируйте какие-нибудь интересные, стимулирующие занятия, с которыми он сможет справиться (прогулка, визит к кому-нибудь из старых друзей).

• Найдите способ упростить какие-нибудь занятия, чтобы ваш родственник по-прежнему мог в них участвовать в меру своих возможностей (например, если он не может уже приготовить полноценное блюдо, но может почистить картошку).

Помогайте пациенту быть активным и увлеченным, но избегайте тех занятий, на которые он уже не способен

• Найдите что-нибудь, что человек еще в состоянии делать, и сосредоточьтесь на этом. Интеллектуальные способности исчезают не одномоментно. Вам обоим будет полезно тщательно оценить, что ваш родственник может делать, и сполна воспользоваться этими способностями. Например:

Миссис Болдуин часто не может вспомнить нужные слова, но может ясно объяснить, что имеет в виду, жестами. Ее дочь помогает ей, говоря: «Покажи пальцем на то, что тебе нужно».

• Попробуйте пригласить на дом специалиста по работе с пациентами с деменцией или записаться в групповую программу, специально разработанную для людей с деменцией, например в центр дневного пребывания для пожилых (см. главу 10). В центре дневного пребывания обычно обеспечивают именно такой уровень стимуляции, который нужен, а вы еще и получите небольшой отдых.