Нотбом Эллен: 10 вещей, о которых каждый ребенок с аутизмом хотел бы вам рассказать

TEN THINGS EVERY CHILD WITH AUTISM WISHES YOU KNEW, 3RD Edition

by Ellen Notbohm

Copyright ©2019 Ellen Notbohm

All rights reserved

Russian translation rights © EKSMO, 2024, arranged through Kleinworks Agency

© Захаров А. В., перевод на русский язык, 2024

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2024

Все права защищены. Книга или любая ее часть не может быть скопирована, воспроизведена в электронной или механической форме, в виде фотокопии, записи в память ЭВМ, репродукции или каким-либо иным способом, а также использована в любой информационной системе без получения разрешения от издателя. Копирование, воспроизведение и иное использование книги или ее части без согласия издателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

* * *

Эллен Нотбом – писательница с мировым именем, книги которой вдохновляют миллионы читателей на всех континентах мира. Эллен воспитала ребенка с аутизмом, который, вопреки мрачным прогнозам, к двадцатилетнему возрасту сумел полностью интегрироваться в обычную жизнь.

* * *

Эта книга написана на основе собственного опыта Элен, общения с различными аутистами, а также профессионалами по РАС. Они рассказывают, что ощущают аутисты при прикосновениях других людей, как слышат звуки, почему им легче воспринимать информацию визуально, а не через слух. Понимая, что происходит у ребенка внутри, можно выстроить новые отношения и обучить малыша всему, без чего просто невозможно существовать в нашем мире.

АУТИЗМ – ЭТО НЕ БОЛЕЗНЬ, ЭТО СОСТОЯНИЕ. Состояние, при котором звуки кажутся слишком громкими, свет может резать как лезвие, слова сливаются в шум, а объятия близких жгут огнем. Эта книга – уникальный опыт для каждого из нас. Родители детей с РАС найдут тут ответы на свои вопросы по воспитанию и обучению. А обыватели откроют для себя новый, удивительный мир людей, которые думают, обрабатывают информацию и переживают наш мир совершенно иначе.

* * *

Положительные отзывы на книгу

Третье издание потрясающее, его обязательно нужно прочитать. Эллен набралась такой мудрости и в мире аутизма, и в мире аутистов, что я просто поражена. Купите эту книгу, прочитайте ее, дайте почитать другим, поделитесь, а потом снова прочитайте!

Третье издание, без вопросов, самое лучшее! Как международный консультант по РАС (расстройствам аутистического спектра), работающий с частными лицами, школами и родителями, я использовал эту книгу в качестве важнейшего учебного инструмента на большинстве моих тренингов, особенно для сотрудников, которые являются новичками в области специального образования и/или работают с людьми с РАС. Я очень обрадовался, увидев новую главу «О силе сделанного выбора». Эллен пишет: «Ситуации, когда у нас по-настоящему нет выбора, редки», – и это истинная правда. Эта книга дает людям возможность обрести контроль в мире, который во многих отношениях кажется неконтролируемым. Она обязательна для любой подборки ресурсов по аутизму.

Я бы не поверила, что Эллен Нотбом может еще как-то улучшить свою классическую книгу, но она сделала именно это. Как родитель, как специалист, работающий с аутистами, и как заядлый читатель книг на эту тему я вот что вам скажу: эта книга должна обязательно стоять на вашей полке. Если у вас есть знакомые с РАС, эта книга поможет вам лучше их понять. Родители, которые сумели пережить первые годы жизни своего ребенка, не растеряв надежды и оптимизма, потому что читали первое издание этой книги, вам обязательно нужно это переиздание. Нотбом проведет вас от дошкольного периода к средней школе, потом к старшей и так далее, информируя и вдохновляя родителей, готовящих своих детей к взрослой жизни. Вопросы для дискуссии и размышления идеально подходят для групп поддержки родителей, курсов подготовки учителей и книжных клубов. Сохраняйте оптимизм!

«Новое издание лучшее из всех. Эта книга необходима для всех, кто играет важную роль в жизни вашего ребенка, будь то учителя, психотерапевты, члены семьи, соседи и даже водитель автобуса, чтобы понять все сложные и временами сбивающие с толку социальные, сенсорные, поведенческие и эмоциональные проблемы, с которыми сталкивается ваш ребенок. Книга, написанная матерью двух детей, находящихся в спектре обсуждаемых проблем, наделяет громким голосом детей, подростков и взрослых, которые не могут сами отстаивать свои права, позволяет взглянуть «изнутри» на реалии жизни с аутизмом. Новая глава, «О силе сделанного выбора», с состраданием помогает читателям понять, что они могут чувствовать себя раздавленными, испуганными, иногда даже парализованными, но при этом они не бессильны, и описывает ключевые полезные шаги, которые можно сделать, чтобы помочь своим детям процветать и жить полной смысла, продуктивной жизнью.

Любой ребенок с аутизмом заслуживает того, чтобы взрослые, участвующие в его жизни, прочитали эту книгу. Родители найдут участливую, проницательную союзницу, которая прошла с сыном всю дорогу до взрослой жизни. Всем читателям станет яснее и понятнее, что на самом деле нужно, чтобы помочь ребенку вписаться в мир, стать уверенным в себе и добиться своих уникальных достижений. Компактная, хорошо организованная и понятная книга содержит на удивление много подробной информации, полезных советов и конкретных стратегий. Реалистичная, практичная и воодушевляющая, она поможет сделать наилучший выбор и для вашего ребенка, и для вас самих. Она стоит в моем шорт-листе самых рекомендуемых книг об аутизме, и я призываю вас проникнуться ее мудростью и поделиться ею с другими.

Эллен Нотбом снова напоминает нам, что нужно больше учиться, чем учить, и больше слушать, чем говорить. Ее книга лишний раз подчеркивает это и предлагает читателям важные откровения и бесценную информацию. Если у вас уже есть первое или второе издание, вам все равно стоит купить и третье, потому что эта книга – не просто сочувственный, человекоцентричный взгляд на аутизм, она отражает перемены, случившиеся в этой области за последнее время, и развитие таких понятий, как борьба за права, поддержка и способности.

Отличная книга для родителей ребенка, лишь недавно получившего диагноз. Она поможет родителям, которых испугал диагноз, подготовить почву для хорошего будущего ребенка.

В третьем издании рассказывается о развитии нашего понимания аутизма – и это очень ценно и для родителей, и для специалистов, и для самих людей с РАС. Пожалуйста, исполните желание ребенка-аутиста, которого вы знаете, и усвойте мудрость и ясность книги, которую я всячески вам рекомендую.

Как здорово: классическая книга Эллен Нотбом найдет новое поколение читателей! Если у вашего ребенка диагностирован аутизм или вам кажется, что у него может быть аутизм, это первая книга, которую вы должны прочитать.

Когда моему сыну поставили диагноз, я была раздавлена, опечалена, пребывала в смятении. Примерно через день я прочитала первое издание этой книги, и она стала для меня глотком свежего воздуха. Мне тогда не нужны были кучи медицинских книг и исследований, мне нужно было все то, что дала мне эта книга: понимание, сострадание и надежда.

Эта книга, точнее, ее первое издание, оказалась для меня самой полезной и вдохновляющей после того, как восемь лет назад у моего сына диагностировали аутизм. С тех пор я рекомендовала ее многим родителям, находящимся в начале своего путешествия, – и, как и я, они всем сердцем в нее влюбились.

Посвящается Коннору и Брайсу,

потому что они так прекрасно воспитывают меня

Предисловие

Когда в Children’s Voice в 2004 году опубликовали мою статью «Десять вещей, которые нужно знать о детях с аутизмом», я не ожидала такой бурной реакции. Один за другим читатели писали мне, что эту статью в обязательном порядке должны прочитать все социальные работники, учителя, врачи и родственники детей с аутизмом. «Если бы моя дочь могла говорить, она бы так и сказала», – написала одна мама. «Мудрость видна в каждом слове и фразе», – сказала другая. Статья кочевала с одного сайта на другой и обошла весь мир, буквально все континенты (кроме Антарктиды). Я изумилась, увидев, какой огромный интерес она привлекла к себе и какие именно группы ею заинтересовались. Среди них, безусловно, были сотни групп, посвященных аутизму и синдрому Аспергера, но были и другие: группы поддержки людей с хронической болью, ожирением, болезнями внутреннего уха, использующих собак-поводырей, обучающих детей на дому, учителей религиозных школ, даже кружки вязания и продавцы еды. «Мне кажется, ваше послание актуально для многих людей с особыми потребностями», – написал социальный работник со Среднего Запада.

«Десять вещей…» быстро зажили своей жизнью. Почему они вызвали такой резонанс? Мне кажется, потому, что статья говорила детским голосом – голосом, который остается почти неслышным в общей шумихе, поднявшейся вокруг аутизма. Диалог, пусть временами и хаотичный, остается продуктивным и конструктивным. Но что может быть ироничнее того, что отличительной чертой многих героев этого диалога является их неспособность выразить свои мысли и постоять за себя? Я видела несколько статей, где использовался похожий подход: «Десять вещей, которые родители должны знать об учителях» или «Десять вещей, которые мамы хотели бы рассказать учителям своих детей», или «Десять вещей, которые должны знать папы детей-аутистов». Когда мой редактор Вероника Зиск показала мне одну такую статью «от взрослых для взрослых», я спросила:

– А кто говорит за детей?

– Напиши такую статью, – сказала мне Вероника.

Мой сын Брайс получил диагноз «аутизм» в четыре года. Я считала, что мне очень повезло, потому что его-то голос мы как раз слышим – благодаря слаженной командной работе членов семьи, сотрудников детского сада и социальных работников. Я очень хотела, чтобы его успех стал нормой, а не исключением. Именно из этого выросла исходная статья, а потом и первое издание книги.