Вера Иванова: Жизнь на паузе. Книга поддержки для тех, кто заботится о тяжело больных близких

© Иванова В. В., текст, 2025

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2025

Глава 1
Я знаю, почему вы здесь

Если сердцу – хоть одному —
Не позволю разбиться —
Я не напрасно жила!
Если ношу на плечи приму —
Чтобы кто‐нибудь мог распрямиться —
Боль – хоть одну – уйму —
Одной обмирающей птице
Верну частицу тепла —
Я не напрасно жила!

Э. Дикинсон^[1]

Я не случайно выбрала в качестве эпиграфа эти слова английской поэтессы Эмили Дикинсон. Она написала около 1800 стихотворений, из которых при жизни было опубликовано менее десяти. Но этого хватило, чтобы тронуть сердца людей, которые их прочли.

У меня как у клинического психолога было множество пациентов, чья жизнь кардинально изменилась из‐за необходимости постоянного ухода за тяжелобольным родственником. Кстати, вы знаете, что почти у трети россиян ^[2]есть взрослый родственник, за которым требуется уход, – пожилые и тяжелобольные близкие, а также члены семьи с инвалидностью?

Не подсчитано число тех, у кого родился ребенок с ограниченными возможностями, который с годами вырос в особенного взрослого.

Травмы, инсульты, инфаркты, ментальные заболевания, болезни, усаживающие людей в инвалидные коляски и приковывающие к постели, – в этой горестной копилке множество разных диагнозов. И только одно общее. Это мы с вами, люди, которые рядом. Которые заботятся и ухаживают. Поддерживают и спасают. Люди, жизнь которых в один день разделилась на до и после.

Если вы здесь, значит, вы входите в эту печальную статистику.

• Практически в каждой третьей российской семье есть близкие, за которыми нужен уход.

• Каждому третьему из них уход требуется ежедневно.

• 43 % тех, кто заботится о близких, это дается с большим трудом.

• Каждый второй из тех, кто ухаживает за родственниками, сам имеет хронические заболевания.

• Каждый десятый из них подвержен депрессии.

• 90 % ухаживающих за близкими никогда не обращались за психологической помощью.

Горжусь историями сотен своих пациентов, которые дошли до психолога. Вместе мы справились с их трудными жизненными ситуациями. Но есть десятки тысяч других – тех, кто до сих пор не знает, где искать спасения. Для вас я решила написать эту книжку. И если вы читаете ее и вам становится легче, значит, все было не зря.

В самолете перед полетом нам показывают кислородные маски. Каждый из нас слышал эту фразу: «Сначала наденьте маску на себя, а потом на ребенка». Понятно почему: если вы потеряете сознание, ваш близкий останется без помощи и может погибнуть. То же самое происходит и в жизни всех, у кого в семье есть больной. Эта книга – ваша кислородная маска. Она не даст выгореть и сойти с ума – наоборот, поможет продолжать полноценную жизнь. На клумбе болезни можно вырастить прекрасные цветы. Гарантия тому – мой профессиональный опыт.

Я не просто предполагаю, а точно знаю, почему вы здесь. Вам, как и мне, судьба сдала плохие карты и подкинула тяжелые испытания, когда мы узнали, что самые близкие люди – ребенок, брат или сестра, муж или жена, родители, дедушка или бабушка – тяжело больны.

Дальше все у всех одинаково. Наверняка вы уже обошли множество врачей, которые опускали глаза, потому что не могли вам помочь. Вы испытали боль, гнев, стыд, отчаяние и страх. Задали себе обидные, рвущие сердце вопросы – «За что?» и «Почему это случилось со мной?»

Очнулись от истеричного оптимизма («Мы вылечим, поднимем, спасем!»). Отчаялись и опустили руки, потому что все оказалось напрасным, и вы так и не узнали, как помочь себе и ему, своему близкому человеку. А время шло, и вы уставали все больше и больше, теряли надежду и желания, в никуда уходила ваша единственная жизнь… Вот такая простая и страшная правда про долгий марафон болезни, омытая слезами усталости и бессилия.

Ситуацию усугубляет понимание: наши родные, возможно, никогда не станут такими, как раньше, или такими, как все. Многие из нас точно знают, что наша постоянная тяжелая работа не будет вознаграждена – победы над заболеванием не одержать.

Как смириться с тем, что ни завтра, ни через месяц, ни через годы не станет легче? Как не распасться на куски, как не разлететься на осколки, будто разбитое стекло? Как принять невозможное и вынести невыносимое? Как жить в огне отчаяния и каждый день сгорать в нем?

Я пишу для вас – для тех, кто прямо сейчас проходит через горнило этого испытания, кто прямо сейчас живет в аду и не всегда справляется. Кто проваливается в колодец черной беды, и ни одна звезда не светит в эту бездну. Кто привык жить с запрокинутой головой, когда смотришь наверх, чтобы загнать предательские слезы обратно.

Все это выжигает твое топливо, а значит, движение жизни прекращается. Ты тоже отстаешь от тех, кто стремится вперед, заливисто смеется, мечтает и радуется, а в их глазах отражается ясное небо. В твоих же глазах – темное болото тяжелых будней, одиночества и потерь.

Откуда я это знаю? Просто долгие годы я пребывала в таком же состоянии, как вы, и испытала все это на себе.

Увидела, как люди, которые вчера были рядом, в одночасье отворачиваются от тебя. Как окружающие, узнав о клейме тяжелой болезни, спешат отойти на безопасное расстояние. Убедилась, что не все близкие поддержат тебя и придется рассчитывать только на свои собственные силы, научиться не опускать руки и не отталкивать руку помощи. Учиться вообще пришлось многому – и в первую очередь, как правильно оценить свои возможности и грамотно рассчитать свои силы, потому что болезнь – это не спринт, а марафон.

Поняла, что, когда кажется, что сил больше нет, открывается второе дыхание. Нужен только характер, чтобы дотерпеть.

Узнала, что жизнь полна страданий и некоторым дается почти бездонная чаша. В этом никто не виноват, но мы в ответе за то, что решим с этим делать.

Прошла путь от рвущего душу отчаяния, изнурительного страха и внутренней пустоты до уверенности и полноценной жизни.

Как это часто бывает, мне захотелось поделиться личным опытом с вами. Я очень хочу, чтобы ваша жизнь изменилась, стала легче и лучше – несмотря на все сопутствующие трудности и страхи.

Я долго искала такую книгу, когда беда сбила меня с ног. Не нашла, поэтому пришлось написать самой. Теперь она у вас есть. И это, наверное, одна из самых хороших новостей, касающихся нашей с вами жизни.

Чего ожидать от этой книги?

Говорят, когда Бог хочет сделать человеку подарок, он преподносит его в обертке из проблем. Тяжелая, зачастую неизлечимая болезнь близкого человека – это целый клубок сложных проблем. Но внутри даже самой сильной боли есть много ценного. И наша задача – открыть упаковку и извлечь важное послание, в котором есть ответы на все мучительные вопросы.

Как относиться к испытаниям? Как стать опорой самому себе? Как продолжать жить интересной, наполненной жизнью?

Обо всем этом мы будем с вами говорить. Вы узнаете:

• как себя вести, когда вокруг все плохо;

• что делать, когда винишь себя во всем;

• где брать силы, когда бесконечно устал и все болит;

• куда деваться, когда в голову лезут тяжелые мысли;

• как быть, когда хочется убежать и спрятаться;

• что делать, когда не знаешь, что делать.

Вы научитесь изменять свое поведение и впускать в жизнь больше радости. Другими глазами увидите мир – посмо́трите на него сквозь новую, чистую и промытую оптику. Сможете приглушить громкость бесконечной шарманки навязчивых мыслей в вашей голове и начнете осознанное путешествие туда, куда вам действительно хочется. Это путешествие и есть жизнь, которую вы хотите – и достойны – прожить. И поверьте, я не обещала бы так смело и не выбирала бы настолько пафосные слова, если бы так и не было на самом деле со мной и сотнями моих пациентов, освоивших принципы, которые вы скоро узнаете.

Эта книга – о том, как сделать, чтобы все получилось.

Прочитав ее, вы не разведете руками все беды, и трудные времена в вашей жизни наступят еще не раз. Но даже когда над вами сгустятся тучи и настроение опустится до нуля, вы все равно будете знать, куда идти, и сможете делать правильные шаги. Вы освоите полезные навыки, которые спасут в моменты, когда вам нечем гордиться и не за что себя хвалить. Нау́читесь действовать не импульсивно и вынужденно, потому что «так сложилось», а добровольно, честно и открыто, выбирая самое лучшее и полезное для себя и своих близких. Вы будете падать и раз за разом вставать, превращая ярость и боль, страхи и сомнения в топливо для себя.

Самое главное: вы обретете уверенность в том, что жить хорошо – это не значит жить так, как принято или как живут многие. Не обязательно страдать и жалеть себя, мучиться угрызениями совести за уделенное себе время. Но обязательно и возможно жить насыщенно, интересно, со смыслом и делать много хорошего и ценного для своих близких и для себя. Что может быть важнее?

Я надеюсь, что эта книга принесет вам много пользы, что благодаря ей вы добьетесь мощных и, главное, долгосрочных результатов и расскажете об этом вашим друзьям и знакомым. Приглашаю вас в путешествие под названием Полноценная, Значимая и Осознанная жизнь. Пусть оно подарит нам радость и гармонию – для самих себя, для всех, кто нас окружает и очень нуждается в нашей помощи и заботе. В добрый путь!

Но сначала маленькая просьба. Если вы знаете кого‐нибудь, кому нужна эта книга, пожалуйста, поделитесь с ними информацией. Это важно, пусть как можно большему числу людей станет легче. Никогда не отчаивайтесь, потому что все, что с нами происходит, не навсегда. ЗАВТРА ВСЕ МОЖЕТ БЫТЬ ИНАЧЕ.

Моя история

Как же волшебно все начиналось! Посмотрите, какой гимн я написала, когда мой ребенок появился на свет. Счастливейшая из матерей, мечтающая о чудесном будущем своего сына.

«Никто не хозяин собственному свету. Тому, что лучиками вспыхивает в непонимающем взгляде только что родившегося младенца. Человек пришел в мир, и жизнь салютует ему вспышкой – звездой, которую видят соседние звезды. Каждому есть место на густо вытканном звездном полотне. Но у всех – одно предназначение. Светить по‐своему, но как можно ярче, в полную силу. Пускать сквозь себя бешеный Великий свет, который щедро плещет на нас Вселенная. Не жалеть, когда под горячим натиском лопается заскорузлая тесная оболочка. Так растет личность. Как сверкающий бриллиант, украшая райский узор созвездий, который задумала Вселенная, вытянув каждого из нас из черноты небытия».

Тогда, через несколько дней после выписки из роддома, я еще, конечно, не знала, что будет потом.

Пройдет 18 лет, и доктор, вышедший в больничный коридор, в ответ на мой умоляющий взгляд скажет: «Это Болезнь». Скажет так, что сразу станет понятно: это болезнь с большой буквы, и она с нами навсегда.

Я посмотрю в окно, а там ничего не изменится, все также будет светить солнце и шлепать по лужам весна. Но жизнь закончится. Как будто кто‐то взял и бросил тебя в крутой кипяток. Или посадил в печь и подкинул дров. Так мне тогда будет казаться.

Меня расстреляла эта Болезнь, и сквозь раны, как сквозь дуршлаг, хлестали жизненные силы. В гулкой пустоте роились несбывшиеся мечты, неисполнившиеся желания, ненаписанные книги, непосещенные страны, не, не, не…

Прошло много лет. Я снова носила сына на руках. Только теперь он был большой, тяжелый и больной…

Чего я только тогда не делала. Думаю, многим из вас это известно. По инструкции колдунов кидала сырые куриные желудки на перекрестке четырех дорог, носила в сумке отрезанный пятачок свиньи, обращалась к гадалкам и магам, ездила по святым местам и клиникам в разных городах и странах. Не вышло.