Мэри Барбера: А вдруг это аутизм?

Mary Lynch Barbera TURN AUTISM AROUND

Copyright © 2021 by Mary Lynch Barbera Ph.D., RN, BCBA-D

Originally published in 2021 by Hay House Inc. USA

В оформлении обложки использована иллюстрация:

Pixel-Shot, lemono / Shutterstock.com Используется по лицензии от Shutterstock.com / FOTODOM

© Миргунов А., перевод на русский язык, 2025

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2025

⁂

Я посвящаю эту книгу моим сыновьям Лукасу и Спенсеру, научившим меня, что нет такой вещи, как «норма».

Что жизнь – это не спринт, это марафон по американским горкам.

И наконец… что финишной черты для меня как для родителя не существует. Я никогда не перестану стремиться быть лучше в качестве наставницы, союзницы и мамы.

Я люблю вас обоих!

Предисловие Тэмпл Грандин

Когда мне было три года, мама поняла, что со мной что-то не так. Я разговаривала и вела себя иначе, чем маленькая девочка по соседству. Когда взрослые в моем окружении говорили быстро, для меня это звучало как бессмыслица. Я думала, что у них какой-то особый язык. Помню, как из-за неспособности общаться чувствовала себя подавленной, кричала и устраивала истерики.

Аутизм еще не был так широко известен в 1949 году, когда мне было два года. Поэтому сперва я получила диагноз «повреждения мозга» от невролога, который посоветовал моей маме обратиться к речевому терапевту, чтобы научить меня разговаривать. Мама также наняла няню присматривать за мной в течение дня. Та даже придумала, как предотвращать мои истерики. Няня смогла научить терпению и ожиданию очереди в играх. Она не «махнула на меня рукой», благодаря этому я и научилась разговаривать.

Мне всегда нравились животные и искусство. Мама и учителя поощряли мои интересы с раннего возраста. Впоследствии я получила ученую степень в психологии и степень доктора наук в животноводстве. В течение многих лет я была профессором животноводства в Государственном Университете Колорадо. Своими изобретениями и трудом существенно улучшила ситуацию в разведении домашнего скота в стране.

Я писала книги по теме аутизма, выступала на конференциях. Фильм о моей жизни получил премию «Эмми». Иногда меня стали называть самой известной личностью с аутизмом. Многие люди спрашивают, что можно сделать, когда их двух– или трехлетний ребенок не разговаривает или демонстрирует иные признаки аутизма (а узнать диагноз и получить профессиональную помощь они могут только через год). Я стараюсь дать им надежду, потому что сама – пример возможного.

Прежде всего я советую действовать быстро и обучать ребенка как можно раньше. Я большая сторонница основательного вмешательства, если у маленьких детей задержки развития. Процесс терапии в случаях аутизма, задержек речи или нарушения сенсорной обработки обычно очень сильно схож. Худшее, что можно сделать, – ждать и бездействовать.

Книга Мэри Барберы расскажет вам, как начать делать необходимое при наличии или отсутствии диагностированного аутизма. Она будет очень полезна любому родителю с ребенком, испытывающим трудности в речи или имеющим другие задержки в развитии. У сына самой Мэри тяжелый аутизм. Она медсестра и поведенческий аналитик, так что понимает, как помочь матерям маленьких детей. В книге вы прочтете о ее пути от обескураженного родителя к профессионалу в сфере работы с аутизмом.

Один из рекомендованных в книге способов – произносить слова медленно и с элементом игры. Мэри также побуждает родителей связывать слова с объектами или картинками. Комбинация замедления темпа слов и привязки их к визуальным образам очень хорошо сработала со многими детьми.

Книга поможет, если у вашего ребенка трудности со словами или есть какие-либо признаки задержек. Родители постоянно спрашивают меня о приучении к горшку, кормлении, трудностях со сном и истериками. И еще много о чем. Книга Мэри предложит вам пошаговые инструкции к решению всех этих проблем.

Вы уже заподозрили проблемы у своего ребенка, так что кто-то должен начать с ним работать. Эта книга покажет, что этим кем-то можете быть вы сами.

Тэмпл Грандин,доктор наук, автор книги «The Way I See It» и других работ

Глава 1
Ранние признаки аутизма – чрезвычайная ситуация, так чего же мы ждем?

Если у вас в руках оказалась эта книга, то, скорее всего, вы испытываете стресс, перегруженность и беспокойство по поводу задержек в развитии вашего ребенка. Хуже того, вы можете нервничать, долго ожидая в очереди на обследование или на получение помощи специалистов. А если ребенку уже поставлен диагноз «аутизм», возможно, злитесь, что никто не может предложить способов изменить ситуацию к лучшему. Чувствуете ли вы беспомощность перед неконтролируемыми истериками, обеспокоены ли отсутствием речи у вашего ребенка или же находитесь в замешательстве, потому что педиатр или терапевт не дают четких ответов, – я вас понимаю. Как родителю, мне тоже довелось через это пройти.

Вероятно, вы даже задавались вопросами:

Может быть, мой ребенок просто очень упрямый?

Может быть, мой ребенок просто поздно заговорил и со временем сам все наверстает? Или вдруг это ранние признаки синдрома дефицита внимания?

Или же это то самое страшное слово на букву «А» – аутизм?

Могу ли я как-то помочь своему ребенку, независимо от диагноза?

Двадцать лет я была в роли международного эксперта по расстройствам аутистического спектра, а также матерью сына с таким диагнозом. Я решила, что с меня хватит. Система выявления и лечения ранних признаков аутизма и других нарушений развития серьезно поломана. Мне больно видеть, как многие семьи оказываются в трудной ситуации и не знают, что делать.

Очереди к нужным специалистам слишком длинные. И даже если вашему ребенку уже поставлен диагноз «аутизм», вы, вероятно, все еще ждете. Но есть и хорошая новость. Ждать совсем не обязательно. Более того, лучше этого не делать.

Вот, пожалуй, самые важные тезисы, которые вы встретите в этой книге:

Задержки речевого и социального развития (зачастую это самые ранние признаки аутизма) – чрезвычайная ситуация.

Для того чтобы начать лечение, вам не нужен диагноз или команда специалистов.

Важно научить детей общаться и снизить уровень их проблемного поведения до того, как они еще сильнее отстанут в развитии.

Большинство родителей не знают о важном факте: нарушения развития встречаются довольно часто. Каждый шестой ребенок в возрасте от 3 до 17 лет (или 17,8 процента) имеет один или даже несколько подобных диагнозов, включая синдром дефицита внимания (СДВ), расстройство аутистического спектра (РАС), церебральный паралич (ЦП), потерю слуха, умственную отсталость (УО), нарушения обучаемости, а также расстройства речи и языка. Так что если вас беспокоит задержка речи, проблемы с вниманием или чрезмерные истерики у вашего маленького ребенка, это действительно повод для беспокойства. Вы не одиноки.

Общая статистика нарушений развития тревожна. Число случаев аутизма, которым сегодня страдает примерно каждый 50-й ребенок, резко возросло. Когда в 1999 году моему сыну Лукасу был поставлен диагноз, этот показатель был 1 из 500. В 1970-х годах считалось, что аутизм встречается у 1 из 10 000 детей, как показано на графике ниже. До сих пор много споров о том, почему у столь большого числа наших детей диагностируются аутизм, СДВ и другие нарушения развития. Цифры поражают.

За последние два десятилетия работы в качестве сертифицированного поведенческого аналитика с докторской степенью (BCBA-D) я видела, как в системе здравоохранения зарождался кризис. В то время как аутизм и другие нарушения развития стали встречаться все чаще, мы испытываем острую нехватку медицинских работников, а именно – педиатров, неврологов, детских психиатров и специально обученных психологов, которые в состоянии проводить обследование детей и диагностировать у них аутизм. Не так-то просто попасть на прием к специалисту, который определит, является ли это «просто» задержкой или же чем-то более серьезным (например, СДВ). На это может уйти от девяти месяцев до двух лет. Симптомы подобных расстройств часто накладываются друг на друга, поэтому некоторые врачи, обследующие детей в очень раннем возрасте, советуют родителям подождать еще месяцев шесть, прежде чем приходить на повторный прием. Я также знаю о многих случаях, когда детям ставят неверный диагноз (врач говорит, что это «просто задержка», когда на самом деле это аутизм) или, с течением времени, несколько диагнозов. Например, в два года ребенку может быть поставлен диагноз задержки речевого развития и нарушения сенсорной обработки, в четыре – СДВ, а в шесть – аутизм.

В подавляющем большинстве случаев родители вынуждены ждать и нервничать. Представьте себе ситуацию, когда кто-то переживает, что у ребенка возможен рак, педиатр был достаточно обеспокоен, чтобы направить к онкологу… но обследования пришлось ждать девять месяцев. А потом, когда все-таки поставили диагноз «рак», приходится еще дольше ожидать начала химиотерапии. У меня разрывается сердце, когда я вижу семьи, вынужденные сидеть и ждать, в то время как их ребенок не имеет доступа к своевременному диагностированию и необходимому лечению.

Согласно исследованиям, диагноз «аутизм» не ставят детям до 4–5 лет, хотя тревожные звоночки могут прозвенеть раньше. Суровая реальность такова, что 50 процентов детей с аутизмом не начинают прохождение терапии или лечения до того, как пойдут в начальную школу. К тому времени у многих из них есть серьезные речевые и поведенческие нарушения, а в некоторых случаях – умственная отсталость (показатели IQ ниже 70). В основном это следствие того, что симптомы аутизма не были вовремя выявлены и дети не получили необходимую помощь.

К сожалению, в случае с детьми, принадлежащими к небелой части населения, ситуация еще более критическая, так как в среднем в США они получают диагноз и соответствующее лечение позже, чем белые дети. Недавнее исследование показало, что у 27 процентов белых детей с расстройствами аутистического спектра есть и умственная отсталость, в то время как среди детей афроамериканского происхождения эта доля составляет 47 процентов, а среди детей латинского происхождения – 36 процентов.

На недавних лекциях, которые я посещала, а также в статье, опубликованной в 2020 году доктором Ами Клин и его коллегами, было сказано следующее: аутистические черты в значительной степени обусловлены генетикой, но если с детьми, имеющими задержки в развитии или признаки аутизма, начать работать как можно раньше, то появляется шанс полностью или частично предотвратить умственную отсталость, языковые и речевые нарушения, а также проблемное поведение. Доктор Клин и его соавторы рекомендуют не дожидаться постановки диагноза «аутизм», а сразу при выявлении отклонений обучать родителей методам восстановления навыков социального взаимодействия и общения «ребенок – родитель».

Если аутизм выявлен достаточно рано и проводится интенсивное лечение, некоторые дети вполне могут вылечиться или стать фактически неотличимыми от своих типично развивающихся сверстников. По данным Интерактивной сети по аутизму Института Кеннеди Кригера, два крупных общенациональных исследования показывают, что от 4 до 13 процентов детей избавляются от диагноза «аутизм» к 8 годам, но часто сохраняют другие диагнозы, такие как задержка речевого развития или СДВ. Дети, аутизм у которых был диагностирован в возрасте до 30 месяцев при менее явных симптомах, имели наибольшие шансы на выздоровление.