34 пациента (страница 3)
– Нормально. У меня ведь есть Джонни, – отвечает он, с гордостью глядя на сына. – У нас все хорошо, да, Джонни?
Тем временем Джонни грызет второе печенье, и ему нет до нас никакого дела.
– Проблема в том, что во всем остальном врачи оказались правы.
– Например?
– Они сказали, что сначала Джонни потребуется помощь в кормлении, потому что у него нет мышц, чтобы делать это самостоятельно, но потом, когда станет достаточно большим, чтобы есть без помощи, он будет постоянно голоден и с этим ничего нельзя будет сделать. Еще они сказали, что я обязан не дать ему располнеть и «наесть» проблемы со здоровьем. Посмотрите на него! – говорит он, указывая на сына. – Похоже, я ничего не могу сделать правильно.
Джонни уже доел печенье и теперь облизывает облепленные крошками пальцы. Он смотрит на меня с любопытством и недоверием. Я смотрю на него. Генетический тест предсказал судьбу Джонни. Все мы знаем о будущем детей то, чего не знают они сами, но мне страшно видеть судьбу Джонни так ясно.
Где-то в запутанном микроскопическом танце генов Джонни произошла ошибка. Теперь железа размером с миндаль, расположенная в мозге в нескольких сантиметрах от глаз, вырабатывает химические вещества, из-за которых Джонни испытывает постоянное чувство голода и потребляет в пять раз больше калорий, чем нужно. Пять бананов вместо одного. Десять печений вместо двух. Пятнадцать рыбных палочек вместо трех. С момента пробуждения до отхода ко сну он ощущает всепоглощающее чувство голода. Он будет прожорливым всю свою жизнь.
Джонни сидит на полу, и его подогнутые ноги напоминают клешни краба. Они выглядят очень гибкими, и щиколотки странно выгибаются.
Люди с синдромом Прадера – Вилли имеют замедленный обмен веществ и слабые мышцы – отсюда и трудности с кормлением новорожденных. Из-за всего этого повышается вероятность смертельно опасного ожирения. Такие люди испытывают проблемы с поведением, интеллектом и фертильностью.
Джонни снова начинает подпрыгивать, умоляя о еде.
– Дай песенье! – кричит он отцу. – Дай песенье!
– Нет, Джонни, тебе не нужно печенье, – отвечает Уэйн.
Чтобы попытаться отвлечь ребенка, я беру коробку с игрушками. Джонни хмурится и кивает в ее сторону. Я хмурюсь в ответ, а затем резко улыбаюсь. Джонни выглядит удивленным, но вдруг тоже улыбается.
В моем кабинете есть игрушечная ферма с деревянными животными. Я достаю уточку. Чтобы забрать ее, Джонни подползает ко мне на ягодицах. Он пытается схватить утку, но я зажимаю ее в кулаке и отвожу руку.
Джонни неуверенно смотрит на меня. Я протягиваю ему сжатый кулак, а затем разжимаю его. Вот и уточка. Джонни хохочет. Теперь я быстро перекидываю утку из одной руки в другую и протягиваю ему два сжатых кулака. Поняв, что я задумал, он смотрит на кулаки и касается одного из них. Палец за пальцем я обнажаю пустую ладонь. Он смотрит на меня и быстро касается другого кулака. Я медленно разжимаю пальцы и показываю ему утку. Он смеется, забирает у меня игрушку и сует ее в рот для сохранности.
Теперь он хочет быка. Я игриво удерживаю его некоторое время, но потом отдаю игрушку Джонни.
Он увлекся деревянными животными, поэтому я могу вернуться к Уэйну, но замечаю, что Джонни протягивает мне кулак, из которого торчит бык.
Я не могу не засмеяться и беру у него игрушку.
Он широко улыбается.
– Му-у-у, – говорю я, размахивая быком.
Он достает утку изо рта.
– Кря, – говорит он.
– Итак, сейчас Джонни три с половиной, – говорю я Уэйну. – Как у него дела?
Уэйн делает глубокий вдох, словно предстоит пройти сложное испытание.
– У Джонни все очень хорошо. Да, Джонни?
Джонни, похоже, все равно. Он бьет ногами, словно хвостом, и держит в каждой руке по игрушке. Он центр собственной вселенной.
– Мы поем песни, ходим в парк, смотрим телевизор, едим. У Джонни проблемы со сном, поэтому он спит со мной. Меня это устраивает, но он будит меня очень рано, потому что просит есть.
– Вам кто-нибудь помогает? – спрашиваю я.
Лицо Уэйна искажает гримаса.
– Я не общаюсь с родственниками, – говорит он. – Мы разорвали отношения. Им не понравилась Мишель, и они вычеркнули нас из своей жизни. Когда она умерла, я так и не смог их простить. Я не хочу видеть их рядом с Джонни.
Он замолкает. Ему явно неприятно говорить на эту тему.
– Мама Мишель живет в Корнуолле, мы навещаем ее дважды в год. Я перестал общаться с друзьями. Те из них, у кого есть дети, не понимают особенностей состояния Джонни, а те, у кого детей нет… – он делает паузу и улыбается. – Они просто не понимают, что значит быть родителем.
– Детский сад?
– Пока нет.
– То есть вы каждый день проводите дома вдвоем? – спрашиваю я, боясь представить, каково это.
Он кивает.
– Похоже, у вас совсем не остается времени на себя, – говорю я.
Уэйн снова начинает плакать, и я пододвигаю коробку с салфетками к его краю стола.
– Простите, – говорит Уэйн, вытирая слезы. – Я люблю его, но мне тяжело.
– Я прекрасно вас понимаю, – отвечаю я.
– Он радует меня до тех пор, пока не выйдет из себя, становясь неконтролируемым, – говорит Уэйн. – Он начинает биться спиной о пол, и я боюсь, что он получит травму. Еще я боюсь, что скоро не смогу брать его на руки.
Мы смотрим на Джонни, который пытается дать мне деревянного быка.
Я закрываю глаза от страха, и Джонни начинает ругать быка за то, что он меня напугал. Затем он бросает его в дымоход пластмассового кукольного домика.
– Он может стоять? – спрашиваю я. – А ходить?
– С посторонней помощью, – отвечает Уэйн.
Я встаю и протягиваю Джонни руки, чтобы посмотреть, что он может делать. Он доверчиво хватает меня за руки. Я слегка тяну его вверх, а он в ответ напрягает ноги, упирается пятками в ковер и встает. Он переносит вес на ноги, но они слегка подгибаются. Мы успеваем сделать несколько шагов, прежде чем его ноги подкашиваются. Я хватаю его за бок, и мы не слишком изящно садимся на пол. В этот момент я почувствовал его вес. Уэйн взволнованно наблюдает за нами. Если он не научится ходить или не похудеет в ближайшее время, возможно, у него уже никогда это не получится.
Я снова протягиваю ему руки, и, несмотря на падение, он встает и позволяет подвести себя к весам с сиденьем. Он садится, и мы видим его вес: 31 кг. Это значительно выше нормы для его роста. Столько должен весить мальчик вдвое старше него.
– Я не знаю, почему он так быстро толстеет, – говорит Уэйн. – Я не кормлю его больше, чем нам рекомендуют диетологи, но если внимательно не наблюдаю за ним, он таскает еду с моей тарелки. Однажды мы были в кафе, и он стащил тост с тарелки постороннего человека. Та пожилая женщина подошла ко мне и сказала, что мне должно быть стыдно, потому что я плохо воспитываю ребенка. Тот случай остался у меня в памяти. Мне плевать, если меня считают толстым никчемным отцом, но если таким считают моего сына, мне хочется убить этих людей.
Я понимающе киваю.
– Я стараюсь изо всех сил, – говорит он, – но у меня сердце разрывается, когда он голодает. Я хочу, чтобы он был счастлив.
– Это всегда будет большой проблемой, – говорю я.
– Как бы то ни было, – говорит он, – я пришел сюда, чтобы узнать, есть ли лекарство.
Я немного удивлен.
– Лекарство?
– Да, я читал в Интернете о таблетке, которая избавит Джонни от чувства голода. Я знаю, что нельзя верить всему, что написано в интернете, – добавляет он тихо, видя сомнения на моем лице.
Я почти уверен, что такого лекарства нет. Это одно из заболеваний, требующих от человека огромных усилий и дисциплины, чтобы уменьшить неизбежный ущерб. Однако мне не хочется хлопать дверью прямо перед носом Уэйна.
– Я не знаю о лекарстве, – говорю я, – но мы можем почитать о нем вместе.
Мы садимся у компьютера, и я просматриваю последние статьи о вариантах лечения. Как и следовало ожидать, несколько препаратов, ослабляющих чувство голода, сейчас проходят испытания, но ни один из них еще не доказал своей эффективности и безопасности.
– Простите, – говорю я. – Уверен, что врачи из стационара сообщат вам о лекарстве, как только оно появится. До этого момента мы будем помогать вам со всеми аспектами жизни Джонни: питанием, физиотерапией и обучением.
Уэйн тихо плачет, его плечи сотрясаются.
– Надежда погубит меня, – говорит он, взяв себя в руки. – Я не могу перестать верить, что однажды появится таблетка, которая волшебным образом все изменит.
Джонни видит слезы отца и огорчается. Он с большим трудом подползает к Уэйну и, желая его утешить, обнимает его за ногу.
– Все хорошо, Джонни, – говорит он, вытирая глаза рукавом. – Все хорошо.
Понимая, что не сможет посадить его на колени, Уэйн опускается на пол, чтобы обнять сына. Джонни кладет голову ему на грудь и утопает в отцовских объятиях.
– Простите, – говорит он, сидя на полу и обнимая Джонни. – В моей жизни все идет не так.
Он рассказывает мне о том, как терпел пьянство отца, видел, как бьют мать, подростком ушел из дома, съехался с девушкой, которая потом ему изменила, работал на фабрике, через несколько лет стал руководителем, получил травму плеча и уволился, был в депрессии, встретился с Мишель и по уши влюбился, стал отцом Джонни. А затем рассказал о раке, забравшем у него Мишель.
– Он лучшее, что есть у меня в жизни, – говорит Уэйн. – О большем я и просить не могу.
Я смотрю на Уэйна и будто вижу его впервые. Пухлое вспотевшее лицо, недобритая шея, напряженная от отчаяния. Врачи, сидящие в своих чистых кабинетах, просят его отказывать в еде единственному ребенку.
– Я могу еще чем-нибудь помочь? – спрашиваю я.
Он некоторое время молчит и отводит глаза.
– Да, – говорит он, уставившись на стену. – Дело в том, что я… начал встречаться с женщиной. У нас пока не очень серьезные отношения, но я хотел бы кое-что узнать, – он нежно закрывает уши Джонни руками и смотрит мне прямо в глаза. – Если я захочу иметь еще одного ребенка, будет ли он таким же, как Джонни?
Я качаю головой.
– Вероятность этого практически нулевая, – говорю я. – Заболевание Джонни – это удар молнии, совершенная случайность.
Джонни высвобождается из рук Уэйна, подползает к коляске и начинает рыться в серебристом рюкзаке в поисках еды. Уэйн убирает рюкзак из его зоны доступа. Джонни приходит в ярость и пытается ударить отца, но промахивается. Он падает спиной на пол и вопит, глядя в потолок и дрыгая конечностями. Он безутешен.
Уэйн пытается посадить его в коляску, тело Джонни обмякает. Он перестает плакать и кричать. Уэйн аккуратно опускает его на пол. Джонни смотрит на меня, подползает на ягодицах к кукольному домику и достает из дымохода деревянного быка.
Глядя на меня светло-голубыми глазами, он приближается ко мне и подает игрушку.
– Бу-у-у, – говорит он.
Я благодарю его, и мы улыбаемся друг другу.
Уэйн сажает его в коляску и надевает ему на голову золотистую панаму. Он срывает ее и швыряет в другой конец кабинета, Уэйн поднимает и убирает в рюкзак. В этот момент я замечаю татуировку на его предплечье: Мишель и две даты. Джонни снова начинает кричать. Я провожаю их до двери.
Я наблюдаю, как они двигаются по коридору и мимо приемной, где полно пациентов. Некоторые из них таращатся на Джонни и его папу с нескрываемым отвращением. Одна женщина качает головой. Крики Джонни стихают, когда автоматическая дверь клиники открывается и выпускает их на солнечную улицу. Джонни предстоит жить с постоянным чувством голода, а его отцу – не давать ему есть.
