Без кожи (страница 2)
Закулисье
Когда я основала Фонд «Дети-бабочки», о буллёзном эпидермолизе не знали ни сами больные, ни медицинское сообщество. Мы нарастили экспертизу, обучили врачей по всей России и СНГ, разработали более десяти программ и построили систему помощи, которая работает как часы. Сегодня мы развиваем дерматологию как науку, создаём технологические решения для рынка. Тогда, в 2011 году, мне достался чистый лист – было сложно. Но теперь в своей сфере я как в «голубом океане», о котором писали Ким Чан и Рене Моборн[3]. Такой экспертизы в дерматологии редких генетических заболеваний, как у нас, нет ни у одного фонда. Мне удалось создать экосистему, в которой у нас попросту нет конкурентов.
Из интервью для Москвич Mag, 2020
ЭПОХА, В КОТОРУЮ ЖИВУ
В 2014 году я была подвержена панике, потому что не знала, что делать.
Молодая и неопытная – у меня в управлении небольшой, но сплочённый коллектив и около 100–120 подопечных семей.
В 2022 году у меня за спиной уже более 2000 детей в разных странах, а я снова ощущаю себя молодой и неопытной, но очень держусь, чтобы не поддаваться панике.
Оглядываясь назад, понимаю, что это моя сознательная жизнь – ведь мне не 18, когда ещё всё равно, и не 85, когда уже всё равно, что происходит: я рада, что могу анализировать, размышлять и думать о происходящем. Особенно потому, что не всегда возможно на что-либо повлиять.
В нашей стране не было времени, когда не было кризисов. Это единственное, чем я себя успокаиваю. В пору моих родителей пришлись брежневские времена, лихие 1990-е. На моём сознательном веку был 2008, 2014, COVID и теперь – новое время.
Спасибо, Господи, за такое интересное время! Больше и сказать нечего.
А ВЫ ВООБЩЕ РАБОТАЕТЕ?
Если спросить меня, чем занимаюсь в течение дня, я к вечеру особо и не вспомню: только календарь может мне с этим помочь. Если попытаться описать, как именно я помогаю детям в фонде, – растеряюсь, так как не прошу друзей скинуться на повязки, а методично занимаюсь адовой административной работой, от которой, тем не менее, получаю огромное удовольствие.
Наверное, самым правильным было бы спросить меня о результатах моей работы. Вот о чём я могу увлечённо вещать часами!
Со стороны кажется, что все проекты, которые веду лично я, длятся годами. К примеру, в феврале должен запуститься проект, который был придуман в сентябре; а в конце августа, наконец, завершится то, с чем я вставала по утрам, начиная с марта того же года.
В моей работе нет ничего про общение с детьми, про то, как я хожу к ним в гости в больницы и дарю книжки. Моя работа – сделать так, чтобы в их жизни (и не только в их, а и тех, кто ещё родится) в принципе была и школа, и книжки, и радость от всего этого, и максимально без боли.
…Мы потратили очень много ресурсов на обучение врачей. Во многом именно потому, что до начала нашей работы тяжёлые раны дети получали именно в роддомах. Там им, по незнанию, наклеивали обычный пластырь, который потом отклеивался вместе с кожей половины лица или руки. Восстановить кожный покров у младенца – это огромные усилия, и эффективнее и безопаснее для ребёнка не допускать этих ран. Наша программа обучения в 2017–2018 гг. сработала: начали звонить родители новорождённых детей или медперсонал. Сейчас от постановки диагноза до обращения к нам в Фонд проходит от трёх часов до двух дней. Мы учим врачей и обязательно родителей ребёнка правильному уходу. При необходимости в течение двух суток наша патронажная медсестра или врач вылетают на место, а в особенно тяжёлых случаях мы устраиваем телеконсилиум и госпитализируем в федеральный центр.
PRO BONO PUBLICO – «РАДИ ОБЩЕСТВЕННОГО БЛАГА»
В течение первого года существования Фонда все средства распределялись из семейного бюджета. Затем появились помощники. Мы переводили большое количество информационных материалов, среди прочего разрабатывали сайт. Pro bono! Нам повезло: профессионально оказанная помощь была колоссальной!
СТИРАТЬ МЕДИКАМЕНТЫ
В начале работы Фонда к нам приходили женщины, вынужденные стирать медикаменты, гладить бинты. Они замачивали в хлоргексидине одну единственную силиконовую повязку, а затем перевязывали ребёнка, чтобы он не прилип к простыням.
Мы видели детей со срощенными пальцами потому, что никто не знал, что их нужно перевязывать.
И сейчас есть женщины, которым незнаком этот кошмар: мы лишили их этого знания.
КОРИДОР ВОЗМОЖНОСТЕЙ
Круг моих обязанностей не позволяет мне тесно взаимодействовать с подопечными Фонда – я мало общаюсь с детьми.
Я вижу коридор возможностей, которые могут способствовать кардинальному сдвигу на общем фоне помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом.