Руки женщин моей семьи были не для письма (страница 4)
Следуя протоколу, врачи привезли меня в ближайшую больницу, хотя это здание, похожее на заброшенное, больницей было назвать сложно. Внутри отваливалась штукатурка, повсюду торчали старые инвалидные кресла, мебель здесь не меняли, кажется, с момента основания. Милая женщина в приемном покое любезно поинтересовалась, пойдем ли мы по лестнице или поедем на лифте. Встретившись с моим злым взглядом, она всё же решила воспользоваться старым скрипучим лифтом, который, поднимаясь, издавал пугающие звуки, он всякий раз угрожающе замедлялся на этаже, словно задумывался, выпускать людей или оставить их в своем чреве. Наконец, мы поднялись в неврологическое отделение: металлические поручни вели прямиком в палаты. Разбуженные соседки по комнате недовольно протирали глаза, но, заметив мой страх и определив мой возраст, не сговариваясь помогли заправить одеяло в пододеяльник и запихать подушку в наволочку.
Утром я проснулась от того, что невролог тыкала в меня иголкой. Речь по-прежнему была чужой, и каждый день невролог просила меня повторять за ней одну и ту же скороговорку: триста тридцать третья артиллерийская бригада. Каждый слог давался мне с большим трудом, словно мое горло сжимали в тисках, звуки не выскакивали изо рта сами собой, как это обычно бывало: мне приходилось заставлять каждую мышцу работать. Я мрачно думала: как я буду вести курс русской фонетики у иностранцев, если не могу даже произнести строчку из цветаевского стихотворения и собственное имя?
На следующий день мне сделали МРТ, правда, за деньги и в другой больнице, ведь в этой был только рентген. Когда мы сели в скорую и поехали, наступил вечер: фонари освещали дорогу, не подозревая, как страшно бывает людям в машинах скорой помощи. Мы приехали в пустую больницу, где врач-рентгенолог недовольно жевал свой ужин, зашли в маленькую комнату, там медсестра трижды повторила, что следует снять всё металлическое. Затем она проводила меня до большой странной машины и сказала, что нужно лечь. Внутри белого аппарата было непривычно: по форме он напоминал гроб или печь для кремации, словно вот-вот зажгут пламя и мое ненадежное тело сгорит. Машина гудела и издавала страшные горловые звуки: передавала тайны моего мозга человеку напротив. Сидя в коридоре в ожидании результатов, я думала: какие все-таки маленькие все эти больничные пространства, они словно готовят тебя к гробу – аппараты МРТ, строго регламентирующие твое место рентген-машины, вечно тесные больничные палаты, ужасно узкие коридоры, даже в приемном кабинете твое место ограничено стулом напротив врача.
МРТ показало странные очаги, которые могли быть следствием родовой травмы, а также могли свидетельствовать о заболевании. Врачи явно были в замешательстве и не понимали, что со мной происходит и как меня лечить, в итоге предположили, что это рассеянный склероз, и начали вливать в меня огромные дозы преднизолона. От преднизолона тело полнело, а я была очень злой, меня раздражало всё: как люди ходят, как они дышат, как медленно тянется время в палате. Почему-то именно над моей кроватью крестом висели пять репродукций православных икон. В палате я читала книги, а чтобы размяться, бродила по больничному коридору и доходила до металлической двери с надписью «часовня». И, хотя двери всегда оказывались плотно закрыты, из-за них тянуло легким запахом ладана.
Дни проходили, а диагноз так и оставался неизвестным, в итоге меня выпустили, написав «рассеянный склероз» со знаком вопроса. Накануне выписки невролог, присмотревшись к моей шее, предположила, что дело в мышцах: они были каменными и, видимо, приводили к дизартрии[10]. Она порылась в выдвижном ящике стола и достала мидокалм[11]. «Давай поэкспериментируем, вдруг поможет», – сказала она и протянула мне две белые таблетки. Я выпила лекарство и пошла в палату. Мы болтали с соседкой, и она вдруг удивленно спросила: «Слышишь? Ты говоришь нормально!» Так мы выяснили, что мидокалм помогает мне говорить. Он вернул мне речь – в тот же день я записалась на стрижку.
Мне было страшно: я никогда не стригла волосы, я боялась, что совершаю преступление перед лицом всех женщин своего рода, что уничтожу память предков, длящуюся в волосах. Но в то же время я очень устала от длинных волос, с ними вечно нужно было что-то делать: мыть, расчесывать, плести, собирать в пучок, они требовали ежедневного усилия, и чем длиннее они становились, тем больше было усилий. Не говоря уже о том, что они были тяжелыми, под конец длинного дня шея начинала ныть от веса.
Мать моего отца долго горевала, когда ей пришлось состричь волосы в маленькой комнате под пристальным взглядом азербайджанского солнца: она медленно сводила кольца ножниц, и тяжелые пряди падали в металлический таз. Она знала, что ее история больше не продолжит себя, ведь она умирала: рак уже уничтожил ее хрупкие почки. Ее честь, которую она пронесла сквозь долгую жизнь, осталась безвольно лежать на дне металлического таза. Она больше не могла ухаживать за волосами, а просить других не желала, ведь волосы – это женское дело.
Мать моей матери долго горевала, когда ей пришлось состричь волосы в маленькой комнате под пристальным взглядом грузинского солнца: она сводила кольца ножниц, и тяжелые пряди падали на старый деревянный пол дома, когда-то построенного ее руками. Она знала, что ее история больше не продолжит себя, ведь она умирала: рак уничтожил ее хрупкие почки.
Я не горевала совсем, когда местный парикмахер большими металлическими ножницами отстригла мои длинные волосы, а вместе с ними и историю моего прошлого, мое здоровое тело, которое уже никогда не будет прежним. Когда я зашла домой, мать только с грустью заметила, что раньше было лучше, а отец ничего не сказал и разочарованно отвернулся к стене. Никто из нас тогда еще не знал, что через три года и эти волосы окажутся острижены.
Когда спустя три года диагноз, наконец, поставили, было аномально жаркое для России лето. Я лежала в неврологическом отделении в палате номер 512 под очередной капельницей и наблюдала за соседками. Наша палата считалась тяжелой: трое с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом[12] и я с хореей[13] неизвестного генеза. Всех нас отличало полное отсутствие оптимизма и наличие трости у кровати, плюс на одном из ежедневных больничных осмотров мы обнаружили, что никто из нас не способен встать в позу Ромберга[14].
Все изменилось, когда в восемь утра мы с молодым неврологом зашли в кабинет заведующего отделением, он сидел за столом и внимательно наблюдал за тем, как я пытаюсь дотащить правую стопу до стула. Стоило мне сесть, как он сразу сказал, что у него есть четыре варианта происходящего, правда, четвертый случай он видел всего пару раз за сорок лет практики. Путем обследований и экспериментального лечения он смог поставить диагноз, им оказался вариант номер четыре – генерализованная мышечная дистония[15]. Он был честным, сразу посвятил во все особенности болезни, предупредил, что со временем практически все мышцы окажутся вовлечены, и честно признался, что никто до конца не знает, как и почему возникает дистония, назначил терапию. Терапия среди прочего включала в себя ежедневный прием клоназепама[16], который выдавали в строго определенные часы: медсестра вела специальную тетрадь учета, где указывала время и дозу. Побочные эффекты не заставили себя долго ждать: чувство равновесия, казалось, навсегда исчезло, я всё время падала, падала в подвале больницы, куда все спускались покурить и поболтать о жизни, падала в коридоре, падала в лифте, падала во дворе, перед глазами всё кружилось, как лопасти ветряной мельницы, тело было мягким и податливым и, одновременно с этим, совершенно непослушным. Через год лечения ситуация не улучшилась: болезнь прогрессировала, становилась всё агрессивнее. Было трудно передвигаться без трости: стопа сжималась, словно в невидимых пуантах, отчего каждый шаг давался мне с болью. Шея с правой стороны сгибалась вдвое: я не могла нормально распрямить ее без миорелаксантов. Мышцы постоянно и бесконтрольно сокращались, становились каменными, подобными железу. Я стала просыпаться от ужасных спазмов в спине: это была боль, незнакомая мне до этого, словно целая толпа мужчин бьет меня ногами. Каждое пробуждение означало новый виток боли, новые спазмы, новую судорогу, очередную каменную мышцу.
Однажды я поймала себя на мысли, что не хочу просыпаться, что я хочу умереть. Именно тогда меня отправили на ботулинотерапию, правда, делать ее не стали, оказалось, что вовлечено слишком много мышц и уже поздно. Оставался единственный вариант – операция с незнакомым мне названием «глубокая стимуляция мозга», или deep brain stimulation. Узнав название процедуры, я отправилась гуглить: читала научные статьи, смотрела видео на ютубе, читала отзывы пациентов. Процедура выглядела как что-то фантастическое: под ключицу вшивали небольшое устройство, с помощью провода в шее оно соединялось с электродами в головном мозгу и отправляло спасительные электрические импульсы в нужные участки. Пациенты менялись на глазах: вот мужчина с болезнью Паркинсона[17] после вживления стимулятора уверенно играет на скрипке, вот женщина с эссенциальным тремором[18] твердой рукой держит мелкие предметы – это было похоже на настоящее чудо в прямом эфире. Конечно, я знала и о рисках, о том, что бывают случаи, в которых процедура не помогает. Чтобы сделать ее, я долго и методично собирала документы, подтверждающие, что операция мне нужна, а денег у меня на нее нет. Затем встала в очередь на получение медицинской квоты, съездила в федеральный центр нейрохирургии на консультацию, где всё отделение собралось посмотреть на тяжелый случай генерализованной дистонии.
Мне присвоили длинное четырнадцатизначное число 65.0000.02606.189, которое нужно было вбивать на сайте Минздрава, чтобы отслеживать свой статус. Каждый день в течение года я заходила туда, вбивала номер, выученный наизусть, и видела один и тот же текст:
профиль 08.00
G54.8
65.0000.02606.189
[на рассмотрении]
Наконец мне позвонили, женский голос быстро и почти механически сообщил, что 16 ноября меня ждут в Федеральном центре, кто-то передо мной отказался от операции, и я оказалась первой в очереди. Следующие две недели пролетели быстро, словно я закрыла глаза на минуту, а открыв, уже спешно переносила защиту диссертации, брала отпуск без содержания на работе, делала необходимые обследования, сходила с ума от паранойи, потому что очень боялась заболеть, собирала вещи для операции, встречалась с друзьями… И вот наступила ночь, когда мы с отцом сели в машину и поехали. Центр нейрохирургии находится в Тюмени, ехать до него четыре часа, в дороге я периодически засыпала и просыпалась от азербайджанских песен, которые отец всегда слушает в машине на полную громкость.