Глава 16. Инвалидность

Когда мое основное лечение закончилось и я закрывала очередной больничный лист, заведующая поликлиникой сказала, что мне необходимо оформить инвалидность. Почему-то тогда это предложение очень сильно возмутило меня. Какая инвалидность? Зачем? Я – не инвалид! Нормально все со мной! Я впала в отрицание и нежелание признавать себя инвалидом.

Мнение мое поменялось спустя почти год, когда, придя в онкодиспансер на очередной укол «Золадекса» (глава 4), я вдруг выяснила, что препарат у них закончился и я должна купить его сама. Стоит «Золадекс» 4200 рублей за дозу на месяц или 11 000 за дозу на три месяца. Добавьте сюда расходы на «Тамоксифен», на обследования и получите кругленькую сумму ежемесячных трат. Вот тут-то я и вспомнила про инвалидность. Имея на руках справку, я могла бы получать необходимые лекарства бесплатно.

Инвалидом я себя не признаю до сих пор. Но справку оформила. И была приятно удивлена, что, кроме обеспечения лекарствами, я получила еще и финансовую поддержку в виде ежемесячной пенсии.

В первый раз прохождение комиссии (МСЭК) показалось мне не сложным. У меня как раз были готовы результаты обследований КТ всех органов и УЗИ, после последней пластической операции на руках были свежие анализы и заключения. Я прошла двух узких специалистов, получила направление на МСЭК от своего терапевта, и вуаля – прошла комиссию, где мне присвоили вторую группу. А вместе с ней и пенсию 14 тысяч.

Но при РМЖ, подтверждать инвалидность надо ежегодно. И поскольку число моих обследований сократилось во второй год ремиссии, то мне пришлось уже немало побегать, чтобы собрать все необходимые справки и заключения для МСЭК. Во второй раз мне изменили группу на третью. И пенсия сократилась до 9 тысяч рублей, что тоже кажется мне неплохим подспорьем в делах лечебных.

Если описывать алгоритм подготовки к МСЭК, то он примерно такой:

1. Идете к участковому терапевту и говорите, что планируете подавать на МСЭ. Терапевт выдает вам список необходимых обследований, который включает:

· осмотр и заключение узких специалистов (хирург, невролог, гинеколог);

· осмотр и заключение наблюдающего вас врача-онколога, с рекомендациями по дальнейшему лечению;

· УЗИ органов малого таза и брюшной полости;

· анализы крови и мочи;

· флюорография.

Если какие-то из этих обследований вы делали не так давно (не менее 3-х месяцев назад), то можете не проходить их повторно, но принесите заключение с того осмотра. Исключением является флюорография, она действительна в течение года.

2. Далее вы собираете свою волю в кулак и устраиваете паломничество по врачам. В моем городе, к сожалению, это означает, что я по полдня вынуждена буду стоять в очередях. И поэтому некоторые обследования (например, УЗИ) я делаю в платных поликлиниках.

1. Когда все справки и заключения на руках, снова идете к терапевту. Она пишет общее заключение, подсчитывает число зафиксированных в амбулаторной карте больничных за прошедший год, выписывает направление.

2. Направление необходимо подписать у главврача поликлиники (да-да, бюрократические процедуры, но без них не пропустят).

3. Когда все собрано, проверено и подписано, вы звоните в бюро медико-социальной экспертизы и записываетесь на комиссию.

А далее уже все довольно-таки быстро: приходите на комиссию в указанное время, проходите осмотр, рассказываете о том, что вас беспокоит и ждете вердикта. Врачи примут решение об инвалидности и группе в этот же день. И если инвалидность подтвердят, то вам выдадут документы, которые вы понесете в пенсионный фонд.

Вот такой вот нелегкий путь.

Через полгода мне нужно будет вновь подтверждать свой статус на комиссии, и уже сейчас чувствую, как не хочется вновь во все это окунаться. Но по большому счету это не так уж и сложно. Надо просто настроиться, выделить две недели на обследования и сделать это. Зато потом целый год можно пользоваться благами социальной пенсии.

Глава 17. Работа

С работой все получилось очень даже интересно, до сих пор осмысливаю.

Когда я узнала о диагнозе, я была на пике своей карьеры – год как получила новую должность руководителя, только-только настроила все процессы и укомплектовала отдел.

Скрывать новость от коллег я не стала. Для них это было шоком, но меня поняли и поддержали. Я знаю, мне действительно повезло – мне уменьшили нагрузку, я без проблем могла задержаться или уйти пораньше, больничные оплачивались.

Во время химиотерапии я вполне могла бы сидеть на больничных как минимум до недели после каждого курса. И руководство, и девочки в отделе были готовы меня подстраховать. Но я почему-то не стала. Тогда я фанатично рвалась в офис, как только отступала тошнота.

Химию мне ставили раз в три недели по четвергам, вплоть до воскресенья меня выворачивало наизнанку, а в понедельник я на полусогнутых уже шла закрывать больничный лист.

Сейчас думаю – зачем? Для чего было то самопожертвование? И понимаю, что, вероятно, в тот период жизни, я еще не приняла свою болезнь. Я не хотела признавать себя больной. Я изо всех оставшихся сил делала вид, что все со мной в порядке.

Принятие пришло много позже, но вместе с ним случилось и переосмысление ценностей. Всегда и везде я хотела быть лучшей, первой. Признание моих успехов другими людьми было мегаважным. И важным было во чтобы то ни стало достигнуть запланированного результата. Но постепенно, благодаря случившемуся диагнозу, эта важность ушла.

Я поняла, что для меня по-настоящему ценны совсем другие вещи. И даже не вещи, а процессы. Важно получать удовольствие от того, что ты делаешь. Важно уметь отдыхать, радоваться мелочам, соблюдать баланс между работой, семьей, своими увлечениями. Я начала кайфовать не от достигнутых успехов и выполненных KPI, а от самих процессов. Поняла, что в моей работе что-то доставляет мне удовольствие, а что-то является обременяющей рутиной. Поняла, что не хочу тратить столько сил, энергии и времени на то, что мне не интересно. И знаете, что я сделала? Я уволилась.

Да-да, я работала весь период лечения, а когда жизнь вернулась в привычное русло, приняла решение уйти с работы. Не самое легкое решение в моей жизни. Были сомнения: как я буду жить? Как брошу карьеру, которую так долго выстраивала? Чем буду заниматься? Как сложатся наши семейные финансы?

На сегодняшний день я без работы ровно полгода. Это самые лучшие полгода моей жизни. Каждый день заполнен, как и прежде. Но он заполнен тем, что выбираю я. Детские тренировки, школы, домашний быт – все это по-прежнему есть. Но не спеша, без надрыва, в удовольствие. Плюс остается время на себя, на свои хотелки, на эту книгу и другие творческие проекты.

Единственный минус – отсутствие личного дохода. Моя зарплата была ощутимым вкладом в семейный бюджет. Сейчас мужу приходится нести всю ответственность одному, а с учетом целого букета кредитов и ипотеки наши финансовые возможности «слегка» ограничены. Но это все равно не может испортить нам жизнь. Мы радуемся самому факту жизни.

Мы договорились, что если будет слишком тяжело, то я вновь трудоустроюсь. Я морально к этому готова и знаю, что теперь буду проще относиться к работе. Но муж говорит мне, чтобы я не торопилась, что все уладится и мы справимся. За что я очень ему благодарна.

Я вовсе не призываю вас бросать работу. У каждого свои возможности и желания. Кто-то не может себе этого позволить, кто-то не хочет. Но если у вас случился РМЖ, то это не просто так. Это ваш шанс что-то изменить, переоценить. Это возможность взглянуть на свою жизнь иначе, отсеять ненужное, неинтересное, выйти из прописанного кем-то сценария и делать то, что вам действительно нравится делать.

Глава 18. Питание

Полагаю, что некоторые не согласятся с моим мнением на тему питания для женщин с диагнозом РМЖ, да я и не претендую на звание эксперта. Все, что описано в данной книге, – мой личный опыт, мое личное мнение. И не более того. Надеюсь, вы это помните.

Если набрать в поиске «питание при РМЖ», то топ выдачи займут статьи с очень похожим содержанием: тотальные ограничения, строгая диета, исключение жирного, жареного, сладкого, копченого, острого, соленого и бла-бла-бла. В общем, все самое вкусное в топку, алкоголь ни-ни, сидим на кашах и овощах. Тоска.

Я понимаю, что «хочешь жить – умей вовремя закрыть рот». Более того, я в некоторой степени сама приверженец правильного питания. Но не столь фанатично правильного. Я ем все, в моем рационе нет исключений. Я просто ем малыми порциями то, что считается вредным. Зато с каким удовольствием я это делаю.

А еще я пью вино. Напиваться не люблю, и состояние тяжелого алкогольного опьянения мне неприятно само по себе. Но бокальчик или два хорошего сухого вина в сочетании с вкусной едой и хорошей компанией. М-м-м-ням.

Кроме как вкусно поесть, я люблю еще и выглядеть красивой. И чувствовать себя легко и здорово тоже люблю. Поэтому бездумно есть все подряд все же не мой вариант. Питание я планирую – считаю калории, соблюдаю баланс белков, жиров и углеводов. Но это не значит, что я ем невкусно. Просто в основе рациона всегда что-то полезно-вкусное. А если хочется вредной плюшки, то добавляю ее в конце приема пищи, когда уже сыт и много не съешь.

Например, на завтрак я могу съесть пару вареных яиц, чашечку кофе с молоком, йогурт, а в конце 1–2 кусочка сырокопченой колбасы. Последнее считается мегавредным, но, на мой взгляд, еще более вредным является отсутствие маленьких радостей в жизни.

Чтобы мотивировать и контролировать себя, я использую специальное приложение на телефоне. Называется FatSecret.

Использую его уже два года, очень удобно. Во-первых, помогает следить за изменениями веса (а при гормонотерапии это актуально), во-вторых, очень удобно считать калории и планировать рацион.

Обычно я выделяю минут 10 своего времени утром, чтобы спланировать питание на весь день. Заглядываю в холодильник, прикидываю, что есть, что надо докупить/приготовить, и заполняю дневник питания на день так, чтобы уложиться в норму по калориям. Поначалу использовала кухонные весы, чтобы понимать, сколько я съедаю в граммах. Сейчас уже практически на глазок знаю, что и сколько весит.

Если питаться осознанно, т. е. думать о том, что ты ешь, планировать рацион, то получается и вкусно, и полезно. Да и интересно это: как игра – заполнил дневник на день и играешь сам с собой в «смогу – не смогу».

Иногда, правда, бывают периоды, когда на разум находит помутнение, и я вдруг обнаруживаю себя возле холодильника с бутербродом в руке. Бывают также ситуации, когда готовить некогда или просто не хочется, и тогда доставка пиццы в помощь. Ну и праздники ломают волю напрочь. Бывает такое. И это нормально. Тут важно не заниматься самобичеванием, не гнобить себя. Ну, дала слабину, съела чуток лишнего. Получила удовольствие? Да? Вот и славненько! Возвращаемся в привычный график.

Про исключения я рассказала – их у меня нет. Есть ограничения в количестве жирного-жареного-мучного. Это ем, но в малых дозах, так как сразу заметен результат на весах, а я слишком люблю свое тело, чтобы так нагружать его.

А вот то, что стоит включать в свой рацион почаще, приведу отдельным списком. При РМЖ рекомендованы:

– Любые виды капусты, особенно брокколи. Этот овощ содержит вещества, которые замедляют рост раковых клеток.

– Зелень: рукола, шпинат, петрушка, укроп.

– Все оранжевые фрукты-овощи: тыква, морковь, папайя. Да и вообще любые фрукты.

– Рыба. Желательно красная. Обязательно употреблять хотя бы раз в неделю.

– Бобовые: фасоль, горох, чечевица.

– Нежирное мясо: птица (попробуйте индейку), кролик, телятина.

На всякий случай перечислю и основные принципы правильного питания (если вы вдруг не в курсе):