Дыши! (страница 4)
Вот он, лучик надежды на прояснение ситуации. Тогда были бы ясны причины, лечение, курс действий, шаги, перспективы. А мне предлагают просто сидеть и ждать? Сколько стоит этот тест, где его делают? Нашла, да, он был не из дешевых. Но я уже целую неделю ходила каждый день в реанимацию и приходила из нее в очередной раз расстрелянная новостями: низкий гемоглобин, переливание крови, плохие анализы, сниженный тонус, по-прежнему не могут сами дышать. Казалось, что я достаточно намучилась, хватит. Если это можно прекратить, заплатив деньги из своего кармана, то это самый легкий вариант.
Родители в отчаянии готовы на все. Деньги – это действительно самое последнее, о чем думается. Кажется, что можно отдать все на свете, чтобы этот ад из предположений, неопределенности, вереницы диагнозов и неутешительных прогнозов закончился. Мозг жадно хватается за любую возможность, зыбкий шанс, призрачную надежду.
Помню одно телевизионное расследование, которое я смотрела задолго до рождения детей. Про банду мошенников, которые караулили родителей у детского онкоцентра. «Обволакивали» раздавленных горем отцов и матерей рассказами, что где-то там недалеко в частном альтернативном центре высокий процент успешности лечения детской онкологии. Убеждали, что оставлять детей в государственном учреждении равно смерти, потому что там используют устаревшие методики, никто их не адаптирует к нуждам и состоянию конкретного ребенка, всех лечат одинаково и бездушно. В итоге им удавалось убедить некоторых родителей забрать детей из больницы и привезти в «альтернативный» медицинский центр (находящийся чуть ли не на квартире), где их якобы лечили за огромные деньги, которые родители одалживали, брали в банке или получали от продажи остатков имущества. Дети, конечно же, умирали.
Было удивительно, как в такое откровенное мошенничество, неприкрытую ложь можно поверить. Любой образованный человек, мало-мальски рассуждающий здраво, поймет, что это обманщики, абсолютно бессердечные и беспринципные мошенники, которым не претит наживаться на чужом горе. Получается, тогда я осуждала этих родителей. Ставила себя выше, ведь мне же это все было очевидно. Вот я бы сразу такое раскусила и никогда бы на такое не повелась. И тут снова насмешка судьбы. Теперь этот отчаявшийся родитель – я. К черту весь здравый смысл, наличие которого было предметом гордости.
Я была готова поверить в силу чего угодно, лишь бы это помогло. Понятное дело, в первые дни все в моем окружении, кто мог, поехали в церковь. Молиться, ставить свечки – лишь бы помогло. Читать три раза в день молитву о детях к Пресвятой Богородице – лишь бы помогло. Привезти в роддом и пить перед лактацией святую воду – лишь бы помогло. Дошло до того, чтобы обратиться к какому-то энерго-космо-не-пойми-что-видящему. Который заряжал вибрации космоса, мои, всей вселенной на то, чтобы дети поправились. Ему заплатили деньги для того, чтобы он сказал, что «никаких генетических проблем тут нет», а потом еще за то, чтобы он на постоянной основе «усиливал вибрации детей» в их борьбе за здоровье. Лишь бы помогло.
Это был мой урок. Сейчас я стараюсь не судить о разумности поступков людей. Без контекста их причины полностью понять невозможно. Да и нужно ли? Если кто-то поступил именно так, даже если это немного отличается от какого-то привычного набора действий, значит, у человека была причина. Давать оценку – не мое дело, потому что бывает всякое. Было и у меня.
Тест оказался отрицательным, я лишь ненадолго купила надежду в ожидании результата, который в итоге так ничего и не дал. Не было аутоиммунного заболевания, причина была не в этом.
***
Посещение реанимации роддома было только для матери, один раз в день, с 14:30 до 15:00. Получается, что в первое время детей видела только я. Семье я их описывала, хотя могла сфотографировать, это не запрещалось. Но хотелось дождаться, когда они наберут вес и с них снимут все трубки.
Так прошло две недели с разными предварительными диагнозами и страхами. И в какой-то момент стало ясно, что дальше откладывать не стоит. Я сфотографировала моих сыновей такими, какие они были. Мои Саша и Сережа. Все еще крошечные, даже с тем весом, что они успели набрать за две недели.
Саша тогда спал, а Сережа вдруг начал хныкать. Дети не издавали звуков, а плакали немым голосом. Поэтому их плач можно было только увидеть: как кто-то из них открывает ротик, сморщивает личико, но не произносит при этом ни звука. Отсутствие голоса я списывала на то, что просто из-за трубок они не могут овладеть легкими и голосовым аппаратом. Но как только у нас получится снять их с кислорода, то все выровняется и голос появится.
На фото они были с зондами для кормления. У них все еще не появился глотательно-сосательный рефлекс. Они не могли самостоятельно глотать не только еду, но и собственную слюну. Им постоянно делали санирование – проводили специальной трубочкой в носике и во рту, высасывая все физиологические жидкости из носоглотки.
Я даже не предполагала, что люди могут появляться на свет без такого рефлекса. Казалось, что это какая-то «вшитая» функциональность. На эту тему было прочитано много форумов и статей. Где-то писали, что рефлекс может развиваться у недоношенных детей со временем, надо пробовать его стимулировать. Поэтому счастье вызывал вид кого-то из ребят с поднесенным ко рту пальцем. Была надежда, что в какой-то из дней посещения я войду, а Саша или Сережа будут этот палец сосать. И тогда все наладится, можно будет начать кормление из бутылочки. Я об этом робко мечтала.
На фото мальчики были с катетерами. У одного – на ножке, у второго – на ручке. Потому что им периодически назначали препараты. Но зато они оба на фото без кислородных трубок – была очередная попытка дать им возможность научиться дышать самостоятельно. После родов легкие у детей не раскрылись и их сразу посадили на кислород, но было сделано несколько попыток снять их с аппарата. Врачи убирали трубки и давали возможность детям дышать самим. Все это происходило под контролем датчиков, которые замеряли уровень кислорода в крови (сатурацию) и пульс. Но долго дышать самостоятельно не получалось, ребята как будто уставали это делать. И все возвращалось к аппарату. «Дышите», – говорила я про себя, глядя на их самые красивые в мире лица через стекло аквариумов. А потом и на экране телефона.
Малыши в тот день были уже не такие прозрачные, как после родов, даже с розовыми щечками. Мне разрешили тогда опустить руки в кувезы и погладить их. Их маленькие ручки, спинку, пяточки. Я чувствовала их тепло. Они были здесь. Они живые. Они – часть этого мира. И теперь это было запечатлено на фотографиях.
***
Та попытка начать дышать самостоятельно не увенчалась успехом. Сердце было в очередной раз разбито, надежды растоптаны. Но я все равно надеялась на лучшее, на то, что скоро дети будут дома. Планировала, как по приезде мы сразу займемся лечебными массажами, физкультурой, как им будет помогать свежий воздух, родные стены, а также две собаки, которые безусловно будут от них без ума.
При этом со временем в роддоме добавлялись новые неутешительные диагнозы. Незакрывшийся клапан в сердце у обоих. Я еле пережила эту новость. Были перечитаны все возможные и невозможные статьи по теме, сотни страниц форумов. Были надежды, что, как и у большинства недоношенных деток, этот клапан закроется. Так в итоге и случилось.
Потом детям сделали УЗИ головного мозга. Очень долго и подробно рассказывали про какие-то темноватые зоны или уплотнения в мозгу. От страха в речи доктора я понимала только предлоги, союзы, частицы и междометия. Поэтому никак не получалось уложить в предложение то, что говорилось. А врач терпеливо рассказывала, почти по слогам, даже рисовала на бумажках схемы, чтобы было понятнее. Среди потенциальных негативных исходов было упомянуто ДЦП. Тогда я впервые допустила мысль о будущем, в котором не будет здоровых детей.
Думала о детях. Какая судьба их ждет? Как примет их этот мир? Они выглядели сейчас не так, как остальные малыши. С возрастом это различие может только усилиться. Насколько они будут выделяться? А вдруг общество их отвергнет? Многие специалисты в области психологии отмечают, что огромное количество наших тревог, те же чувства вины и стыда, вытекают из древнего страха быть изгнанным из племени в силу совершенной ошибки, некорректного поведения или странной внешности. Потому что тогда неприятие общества означало одно – верную смерть. Сейчас угрозы жизни в прямом смысле слова нет, но тысячелетия эволюции не сильно изменили сидящий в нас страх перед участью изгоя. Поэтому мне хотелось уберечь малышей от этого мира, защитить от боли и страданий, насмешек и отвержения.
Думала о себе. До беременности я вела очень активный образ жизни. Работала на хорошей должности в ИТ-сфере, преподавала в университете, выступала спикером на юридических форумах. Последнее выступление было на 5-6 месяце беременности, когда на сцене с микрофоном я уже сидела, а не стояла, потому что с животом тяжело было провести час на ногах. Была завсегдатаем каких-то женских клубов, встречалась с друзьями, ходила на вечеринки, в музеи и на выставки. Планируя беременность, я понимала, что моя жизнь изменится. Но в моих мечтах сохранялся образ активности: детские праздники, утренники, развлекательные мероприятия для мам с детьми. Даже с двумя малышами жизнь виделась наполненной встречами, интересными людьми, улыбками и смехом.
Мысль о возможном диагнозе ДЦП у обоих детей меня подкосила. Я лежала в своей одиночной палате роддома, уставившись в стену, и повторяла «только не это». Воображение рисовало картинки двух лежачих детей и меня, прикованной к ним. Меня это пугало. Чтобы то ли подкрепить, то ли развеять свой страх, я искала в Интернете истории про детей с ДЦП, с особым вниманием читала истории мам двойняшек. Они обычно рассказывали о том, как не сдаются, как смогли наладить быт. Да, есть сложности, но они научились справляться. Помогают близкие, друзья, власти, есть финансовая поддержка от государства. Меня это совершенно не успокаивало, я понимала, что за этими словами в интервью скрываются дни борьбы, часы слез, минуты отчаяния. Но про это не всегда хотят говорить. Поэтому я читала и думала: как же страшно!
«Дыши», – говорила я сама себе. – «Пока ничего не понятно. Закрой компьютер и иди спать».
***
Через три недели после родов у детей взяли очередные анализы на некоторые генетические заболевания. Результаты предыдущих оказались отрицательными, чему мы были рады вместе с генетиком. Снова нужно было набраться терпения и ждать.