Мария Панова: Эпилепсия – оставаться в сознании

Саше, любимому мужу

Серия «Звезда соцсети»

© Панова М., текст, 2025.

© ООО «Издательство АСТ», 2025.

Обычное утро, серенький ноябрьский рассвет. Моему старшему сыну чуть больше года. Я проснулась, потрогала его лоб – горячий. «Посплю еще полчаса, потом дам жаропонижающее», – подумала я и перевернулась на другой бок.

Через пять минут мой спящий ребенок неестественно закатил глаза и вытянулся. Потом его начало трясти. Это длилось несколько минут. Потом сын перестал дышать. Его лицо посинело.

Я в панике набрала телефон скорой помощи. Секунды тянулись невыносимо медленно. Ребенок обмяк у меня на руках, но постепенно вновь начал дышать. Сколько длилась та страшная остановка дыхания? Вероятно, считаные мгновения. Но они тянулись очень долго. Я пыталась влить сыну в рот жаропонижающий сироп и одновременно объясняла диспетчеру, что происходит.

Это были фебрильные судороги. Я только начала работать неврологом, моими пациентами были исключительно взрослые. Об эпилепсии, тем более о таких приступах у детей, знала я немного. Больница, обследования – все было как в тумане. Помню только два чувства, которые меня не покидали ни на секунду: страх и чувство вины.

Фебрильные судороги – чаще всего явление неопасное. Однако мне никто ничего не объяснял. А я была начинающим врачом и неопытной мамой. Перед глазами бесконечно прокручивалась та долгая секунда, когда мой ребенок перестал дышать.

Удивительное дело: врачи в моем городе знали об эпилепсии не больше, чем я сама, вчерашний интерн. На мои вопросы ни у кого не было ответов. Одни доктора говорили, что противосудорожные препараты не нужны. Другие молча выписывали рецепт на лекарство, которое может вызывать задержку психоречевого, двигательного развития у ребенка, и предлагали давать его год или два, «а там видно будет».

Через несколько лет я стала врачом-эпилептологом. Вначале я прошла обучение функциональной диагностике и научилась разбираться в электроэнцефалографии: корректно располагать электроды на голове пациента, делать качественную запись исследования и понимать ее. Потом училась детской неврологии. Наконец, я неоднократно проходила повышение квалификации по эпилептологии, чтобы объединить свои знания и умения.

Открою маленький секрет: врачи боятся пациентов с эпилепсией и не любят ее лечить. Потому что велика цена ошибки при постановке неправильного диагноза, поскольку противосудорожные препараты имеют большое количество побочных эффектов, в том числе смертельно опасных. Из-за того, что многие пациенты имеют специфические особенности психики, которые сформированы болезнью, общаться с ними зачастую непросто. Наконец, эпилепсия – это не одна болезнь, а сотни разных заболеваний, которые нужно уметь распознавать. Для каждой из них характерны свой прогноз, свои особенности, свое лечение. В общем, чтобы разбираться в этой сфере, неврологам нужно долго и прилежно учиться. Около половины врачей сдаются на этапе бесконечного перечисления преподавателем эпилептических синдромов. Доктора думают: «Я никогда не смогу это запомнить и тем более применять на практике. Это не для меня».

Но мне было интересно. И это помогало не терять мотивации даже на третьем часу последовательного перечисления преподавателем бесконечного списка эпилептических синдромов.

Кстати, у моего сына были не обычные фебрильные судороги, которые считаются доброкачественным явлением детства и проходят сами по себе к пяти годам. Последний приступ случился у него в семь лет. У его отца и бабушки – в десять. Это не типично для фебрильных судорог, которые прекращаются к пяти-шести годам. К тому же, прослеживался четкий семейный анамнез заболевания. Это характерно для доброкачественной эпилепсии с фебрильными судорогами плюс (или GEFS+) – наследственного заболевания.

У этого недуга тоже относительно доброкачественное течение, а приступы возникают на фоне высокой температуры, но иногда и без нее, потому что в нервных клетках есть поломка каналов-транспортеров. Это и вызывает готовность мозга к приступам. С возрастом данная каналопатия как-то компенсируется (исследователи еще до конца не разобрались, как именно). Мозг ребенка формируется вполне полноценно, к периоду полового созревания приступы и вовсе прекращаются. Что и произошло у моего ребенка.

Сейчас я принимаю пациентов со всего города и области в Тульском клинико-диагностическом центре. Неврологи направляют ко мне пациентов, когда нужно разобраться, эпилепсия это или нет, или когда приступы оказываются устойчивыми к лечению. Я обожаю свою работу. Она очень интересная! Нет ни одного повторяющегося случая, каждая эпилепсия уникальна. И в то же время зачастую легко угадываются характерные черты той или иной формы болезни, и я встречаю ее, как старого друга, что прячется за новыми лицами моих пациентов.

Иногда эпилепсия подолгу остается в тени. Врачи принимают ее за другие состояния.

Вот пациентка с паническими атаками. У нее случаются наплывы страха и тягостного чувства тоски, в это время она становится совершенно беспомощной, садится и пытается прийти в себя. Она плохо осознает себя в такие моменты. Врачи твердят, что это все фокусы ее психики, говорят о панических атаках, мол, нужно пить антидепрессанты. И назначают ей вроде бы правильное и хорошее лечение. Но оно не работает. Потом она оказывается у меня на приеме, на ЭЭГ-мониторинге в момент панической атаки обнаруживается эпилептиформная активность. Это оказывается височная эпилепсия с эмоциональными приступами, которые выглядят как панические атаки. Противосудорожная терапия прекращает их, и пациентка вновь может нормально жить.

Вот мужчина с «проблемными сосудами». У него были десятки предынсультных состояний, и врачи удивляются, как они ни разу не перетекли в инсульт, ведь это был бы вполне закономерный исход. И еще странно, что каждый раз симптомы болезни одни и те же: у него немеет левая нога, потом бегут мурашки по левой руке, потом дергается левая половина лица. При этом у него туманится в голове, но потом он приходит в себя, хотя и долго еще хочет спать. Врачи твердят, что это сосуды мозга и что следующая транзиторная ишемическая атака может стать для него последнейили превратить в беспомощного инвалида, если откажет половина тела. Кто-то из неврологов, кажется, совсем молодой доктор в поликлинике, взгляд которого еще не успел замылиться, направляет его к эпилептологу. Я подозреваю эпилепсию с первых минут рассказа, ЭЭГ-мониторинг подтверждает мои предположения: это эпилепсия с очагом в теменной области, которая отвечает за чувствительность и осознание своего тела. Во время приступа волна деполяризации распространяется на висок и лоб и чувствительные симптомы сменяются двигательными. Поэтому каждая из этих мнимых ишемических атак повторяет предыдущую как под копирку. В случае сосудистых заболеваний такое бывает крайне редко, ведь атеросклероз – это системный процесс. Противосудорожная терапия помогает остановить приступы.

Эпилепсия многолика и разнообразна. Вокруг нее до сих пор ходит множество мифов и предрассудков. Диагноз «эпилепсия» в России часто становится для пациента потрясением и большим горем, которое превращается в черную депрессию. Ведь сама болезнь создает для этого биохимические предпосылки, а общество добавляет негатива, так как знает об этой болезни очень мало. Для больного неизбежна стигматизация, навязывание обидных и несправедливых стереотипных представлений о недуге, порой граничащих с мракобесием.

Эпилепсией страдает 1% населения. Не так уж и мало, не правда ли? Каждый сотый человек, что вас окружает, должен принимать таблетки по часам, ему запрещено водить автомобиль, он носит в кармане инструкцию «Помощь во время приступа». Точнее, так было бы в идеальном мире. В реальности многие пациенты годами ходят без медицинской помощи, страдают, не подозревая, что им можно помочь.

Обо всем этом моя книга. Она выстроена так, что рассказы о пациентах в ней чередуются с полезной информацией. Я надеюсь, что после ее прочтения ваше отношение к эпилепсии изменится. И вы будете знать чуть больше одиагнозе, который на самом деле не является одной болезнью, а скорее целой мультивселенной.

Солнцем поцелованная

«Солнцем поцелованная» – говорили про нее родные. А ведь родилась она с темными волосами и пушком на теле, а мама озадаченно перебирала эту шерстку пальцами, спрашивая у врача: «Это нормально? Это пройдет?» Врач махнула рукой: «Все будет хорошо!» Пушок и правда исчез через несколько недель. А через два месяца волосы на голове начали светлеть, приобретая оттенок меди и золота.

К пяти годам она была ярко-рыжая, с россыпью веснушек на лице. Чудесная девочка с носом-кнопкой, обожаемая своими родителями.

Мама ее не могла точно вспомнить, когда все началось. Кажется, в четыре года или, может, в пять. Малышке нездоровилось, была обычная простуда. Девочка вдруг замерла на несколько секунд, потирая руки каким-то механическим, бессмысленным образом. Мама тогда не придала этому значения. Такое повторялось еще несколько раз.

Дети мечтательны, они иногда погружаются в свой мир грез. Ни у кого не возникло мысли, что это может быть болезнью.

Очень скоро у девочки начали дрожать глаза. Веки слегка опускались и подрагивали; это было хорошо заметно на ярком свете. Да, отчего-то на солнце у нее все время дергалось лицо. Это было даже забавно: малышка поднимала свой веснушчатый нос к солнцу и следила за ним из-за полуприкрытых век, кудряшки ее подсвечивались красным. Девочка любила солнце. А солнце любило ее.

А еще она дважды теряла сознание. Оба раза это происходило, когда родителей не было рядом. В первый раз взрослые списали на то, что девчонка не позавтракала, и фельдшер скорой помощи, что приехала на вызов, сообщила бабушке пациентки новое слово «гипогликемия» да сказала строго, чтоб кормила ребенка по утрам кашей, а не шла у нее на поводу. Если маленькая привереда будет ходить голодной до обеда, мозг будет страдать без глюкозы!

Второй обморок был лет в одиннадцать, на уроке физкультуры, и унылый, ко всему безразличный физрук пробормотал что-то про «опять эти девки со своими месячными». Разумеется, делать он ничего не стал.

И вот ей пятнадцать. Она на свидании – первом, настоящем! Она не любит лето: на ярком свету у нее всегда болит голова и сознание становится каким-то нечетким, картинка окружающего мира будто ускользает, и она смотрит на все как бы со стороны. Звучит очень поэтично, но на деле это очень неприятное и тягостное чувство.

Поэтому летом она носит шляпу с широкими полями. У нее есть несколько платьев с намеком на викторианский стиль. Ей вообще нравится Англия. Однажды учительница английского сказала ей, что ее кудри «тюдоровские», совсем как у королевы Елизаветы. Она запомнила и прочитала потом в Википедии, что век Тюдоров был коротким, но ярким. И портрет юной дочери Генриха VIII ей запомнился (она еще подумала, что было бы славно когда-нибудь одеться в такой пышный наряд).

Все было чудесно: они гуляли по тенистой аллее, сделали несколько снимков в фотозоне у пруда. Мальчик рассказывал смешные истории. А потом потянулся и снял с нее шляпу. Он хотел чмокнуть ее в щеку, усыпанную веснушками. Но удивленно замер, увидев, как изменилось выражение ее лица. Улыбка исчезла, глаза потеряли всякое выражение. Она смотрела мимо него, будто бы обратив взор куда-то внутрь себя. А потом полуприкрытые веки задрожали, она приподняла голову к солнцу. Это длилось минуту, может, чуть дольше. Затем она вернулась. Снова улыбнулась ему, уже растерянно – словно упустила нить его повествования, забыла, над чем они только что хохотали.