Домой они ехали на трамвае. Девушка сняла шляпу и, когда по лицу ее заскользил солнечный луч, снова приподняла голову к светилу – но не было в этом жесте удовольствия и неги от тепла, а была какая-то механистичность. Трамвай ехал, девушка медленно поворачивала голову вслед за солнцем, веки ее дрожали.

А мальчик все никак не мог отделаться от этого странного, непонятного, даже жутковатого зрелища. Она ведь была в сознании? Или нет? Но если нет, почему оставалась на ногах? Что за сила тянула ее взгляд следом за солнцем?..

Эта девочка с рыжими кудрями ему очень нравилась. Она не выглядела больной, не было каких-то признаков того, что ей нужна помощь. Просто небольшие странности в поведении. Они ведь есть у всех? Он сам, к примеру, в минуты волнения отчаянно грыз ногти.

Если посмотреть ролики в интернете, станет понятно, что психическое здоровье – штука призрачная, как сказочный единорог – все про нее знают, но никто не видел. И все же…

«Если мне кажется, что с человеком что-то не так, но все делают вид, будто это нормально, нужно ли что-то делать?»

Такой вопрос он задал бабушке своего друга Вовки, с которым они были не разлей вода с самого детского сада. Бабушка Вовы работала много лет детским врачом, давно была на пенсии, но любопытства к интересным историям не утратила: «Ну, чего ты темнишь, расскажи, в чем дело!»

И он рассказал. Как мог, потому что сложно облечь в слова то, как человек становится будто механическая кукла. Или то, как солнце манит за собой рыжеволосую девушку, ведет ее, словно заколдованная флейта.

Бабушка внимательно выслушала. Потом достала смартфон, отставив экран подальше от глаз, долго листала список контактов. Набрала: «Себастьян Карлыч, привет, дорогой. Мне нужно привести к тебе одну девочку…»

Мальчик, слушая телефонный разговор, вскинулся: его подруга не давала согласия на визит к врачу! Она вообще не считает себя больной, а тут он со своими непрошенными советами и действиями…

«Не боись. Я родителям ее позвоню», – сказала Вовкина бабушка. И позвонила ведь. Нашла слова, чтобы не напугать, но и не создать чувства неважности симптомов у девочки. Так что через два дня юная пациентка была на приеме у профессора, эпилептолога с огромным опытом, Карлыча. В тот же день ей сделали ЭЭГ-мониторинг.

«У вашей девочки особый вид эпилепсии, синдром Дживонса. Его еще называют болезнью подсолнуха, потому что некоторые пациенты тянутся лицом вслед за солнцем, не сознавая своих действий, делая это автоматически…»

Синдром Дживонса – не самостоятельная болезнь, он может протекать сам по себе, а бывает, что какая-то из эпилепсий эволюционирует в него. Природа у него генетическая. А симптомы следующие: миоклония век с абсансами (замираниями), иногда другие виды приступов (у девочки с рыжими кудрями было две потери сознания без судорог), повышенная чувствительность к свету.

Именно поэтому лечение противосудорожными препаратами Себастьян Карлович дополнил советом носить широкополую шляпу и очки от солнца. «Провокаторы приступов нам ни к чему, а переезжать в дождливый и хмурый Петербург или, скажем, Скандинавские страны, а то и выискивать самый пасмурный штат в Америке, как это делали герои романа «Сумерки», потому что им нужно было скрыть свою вампирскую сущность – слишком большая жертва для этой болезни».

Да-да, эпилепсия не требует от вас полного отречения от всех радостей жизни: занимайтесь спортом, учитесь, работайте… Есть лишь разумные ограничения, их не так много.

Девочка с рыжими волосами и мальчик, который так хотел докопаться до истины, потом поженятся. У них родятся дети, никто из них не будет страдать эпилепсией. Широкополая шляпа на лето станет для матери семейства обязательным атрибутом. Водить машину будет муж, потому что ей нельзя. Вот, пожалуй, и все.

И жили они долго и счастливо.

Ограничения, которые необходимы пациентам с эпилепсией

«Эпилептикам нельзя поступать в медицинский университет!», – пишут в моем блоге возмущенные читатели. «Нельзя рожать детей, нечего передавать плохую наследственность, пусть усыновляют из детдома!», – яростно митингуют в комментариях другие.

И вроде бы кажется, что разумные ограничения, которые накладывает эпилепсия на жизнь пациента, понятны и просты. Но практика показывает, что это не так. Один из популярных запросов в поисковике: «Можно ли больным эпилепсией заниматься любовью?»

Читая очередные завиральные теории в Сети, я понимаю, как много работы предстоит врачам. Сколько статей, постов и видео должно быть опубликовано, чтобы уменьшить стигматизацию наших пациентов и избавить их от ненужных ограничений! И в то же время сколько неосторожных водителей с этим диагнозом садятся за руль, чтобы закончить свою жизнь, врезавшись в бетонное ограждение во время приступа. Просто потому, что они не считают нужным ограничивать себя в водительских правах, а врач, который ставил свою подпись в соответствующей медицинской документации, ничего не знал (и пациент, разумеется, ему не сказал).

Итак, давайте разберем ограничения, которые накладывает эпилепсия на образ жизни.

Работа. Труд в ночные смены может провоцировать недосыпание и как следствие – учащение приступов эпилепсии. Также не рекомендуется работа на высоте, у открытого огня, рядом с движущимися механизмами. Согласно Приказу Минздрава 29н от 28.01.2021, который регламентирует работу с вредными и опасными факторами, эпилепсия является противопоказанием к работе с таковыми. Но окончательное решение принимает врачебная комиссия, возглавляемая доктором-профпатологом.

Спорт. Абсолютно противопоказаны экстремальные виды спорта, мотоциклетный спорт, прыжки с парашютом. Есть виды физической активности, которые пациент с эпилепсией может позволить себе с осторожностью. Например, велоспорт. Или катание на роликах. Обязательно нужно надевать защитные средства и заниматься данными видами физической активности в компании наблюдателя, который в случае развития приступа сможет позаботиться о безопасности своего компаньона. Важно понимать, что физическая активность, если она организована безопасно и есть в жизни пациента с эпилепсией на постоянной основе, ничего, кроме пользы, не принесет. Последние исследования говорят, что движение помогает снизить частоту приступов. Поэтому категорический запрет любой физической активности при эпилепсии, который часто устанавливают педиатры и терапевты старой закалки в государственных поликлиниках, стоит расценивать как вредительство. И совершенно спокойно можно игнорировать этот запрет, выбирая тот безопасный вид движения, который вам по душе.

Плавание. Отдельно скажу о пребывании в водоемах. Захлебнуться можно даже в душе, если приступ эпилепсии будет с утратой сознания, а на полу окажется несколько сантиметров воды. Поэтому нужно быть предельно осторожными. Профессиональные занятия плаванием не рекомендуются (только если у пациента не многолетняя ремиссия). Пребывание в любом водоеме должно быть вместе с компаньоном, который не позволит человеку уйти под воду в случае приступа. Лежание в ванной, полной воды, также относится к удовольствиям, от которых лучше отказаться при эпилепсии.

Управление автотранспортом. Я не раз буду упоминать на страницах этой книги, что в России действует абсолютный запрет на управление автотранспортом для больных эпилепсией. Да, он не всегда оправдан и справедлив. Но лучше не сесть за руль и спасти свою, а, возможно, и чью-то еще жизнь.

Вредные привычки. Алкоголь и кофеинсодержащие напитки (не столько чай и крепкий кофе, сколько энергетики) могут стать провокаторами приступов. Курение вызывает кислородное голодание клеток мозга, что также не самым благоприятным образом сказывается на самочувствии пациента с эпилепсией. Однако две-три чашки кофе в день пациент вполне может себе позволить.

В остальном никаких серьезных ограничений нет. Дружеское общение, любовь, секс, построение полноценной семьи, рождение детей, увлечения, сбалансированное полноценное питание – все радости здорового образа жизни пациентам с эпилепсией доступны. Не нужно загонять себя в искусственные рамки чрезмерных запретов.

А как быть с прививками?

К сожалению, в России до их пор актуальна проблема избыточных медотводов от прививок. В то время как противопоказаний к вакцинации при эпилепсии не так много. Это:

• Любые острые состояния, аутоиммунные и инфекционные заболевания

• Обострение хронических заболеваний

• Устойчивая к лечению эпилепсия с частыми приступами

• Недавний эпизод фебрильных судорог у ребенка, когда врачам пока не удалось разобраться в его причинах и убедиться в доброкачественности данного явления. Обычно длительность медотвода в этой ситуации составляет 3 месяца, после чего вакцинация продолжается согласно плану.

Большинство случаев эпилептической активности, случайно выявленной на ЭЭГ, когда пациента ничего не беспокоит, противопоказанием к вакцинации не являются. Даже тяжелые эпилептические энцефалопатии, такие как синдром Драве, не являются абсолютным противопоказанием к проведению прививок. Потому что над больным ребенком не образуется волшебным образом защитный купол, гарантирующий иммунитет ко всем смертельным инфекциям. А потому и роскошь необоснованного медотвода мы себе позволить не можем.

Пациентам с эпилепсией рекомендуется заменить прививку АКДС на аналог без коклюшного компонента. Среди российских специалистов считается, что именно ониногдастановится провокатором приступов.

Есть мнение, что прививки способны спровоцировать развитие эпилепсии у здорового ребенка. Это не так. Просто дебют заболевания, которое было прописано в генах, часто совпадает по времени с прививкой в первый год жизни, потому что вакцинации и ревакцинации должны в этот период проводиться довольно часто. Но и без прививки эпилепсия также обязательно заявит о себе. Помните: «После – не значит вследствие».

Также существует проблема вакцино-ассоциированных фебрильных судорог. Некоторые вакцины провоцируют подъем температуры, и у ребенка, который имеет генетические предпосылки, развивается доброкачественный однократный эпилептический приступ. Такое происходит редко. Вероятно, даже реже, чем принято считать, потому что в исследованиях трудно разграничить ситуации, когда провокатором приступа стала прививка, а когда – самостоятельно возникшая ОРВИ, принесенная из той же поликлиники. В любом случае генетические факторы здесь важнее, чем факт вакцинации.

Важно помнить, что заболевания, от которых защищают нас прививки, а также их опасные для жизни осложнения, несут куда больший риск для пациента с эпилепсией, чем вакцинация. Например, риск развития эпилепсии после вакцины АКДС в 330 раз меньше, чем риск возникновения аналогичного заболевания от осложнений инфекций, которые грозят непривитым детям.

Определенно стоит задать себе вопрос, от чего мы спасаемся и к чему стремимся, когда просим доктора написать необоснованный медотвод. Ведь на кону именно ваше здоровье. Или здоровье ваших детей.

Ясновидящая

Она видела то, что другим было не дано. Такое было с раннего детства. Поначалу она пробовала спросить у мамы, почему одни люди светлые, а другие темные, но та ее совсем не понимала, улыбалась только: ребенок фантазирует, пройдет.

У светлых людей над головой был венок из лучей, похожий на закатное солнце летом. Неяркого, приятного золотистого оттенка. От света этого сразу становилось тепло внутри. Светлые люди были добрые. У них были ласковые руки, морщинки под глазами от частых улыбок. Внутри у этих людей была любовь к окружающим, спокойная, непоколебимая, ровная, словно огонек свечи.

У темных людей над головой был клубящийся серый полупрозрачный туман. От него веяло холодом. Эти люди не были плохими, но внутри у них был лёд, страх, злость. Одни от обиды спешили обидеть других, чтобы опередить судьбу на шаг и не дать другим обидеть себя. Другие от страха делали подлости, и это ненадолго успокаивало холод внутри, давало чувство могущества и смелости, но страх быстро возвращался, а с ним – чувство вины и собственного ничтожества.