Элизабет Комен: Истеричка или право имею

ALL IN HER HEAD. The Truth and Lies Early Medicine Taught Us About Women's Bodies and Why It Matters Today by Elizabeth Comen, MD

Copyright 2024 by Elizabeth Comen, MD

В коллаже на обложке использованы иллюстрации: RetroClipArt, Morphart Creation / Shutterstock / FOTODOM

Используется по лицензии от Shutterstock / FOTODOM

Во внутреннем оформлении использованы иллюстрации: PanicAttack, Sketch Master, RetroClipArt / Shutterstock / FOTODOM

Используется по лицензии от Shutterstock / FOTODOM

© Красильникова А. Ю., перевод на русский язык, 2025

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2025

* * *

Посвящается моим Перл: почившим, живущим и будущим

Введение

День за днем я живу и работаю в тени смерти. Она всегда рядом: подслушивает каждую беседу, затемняет снимки там, где раковая масса укоренилась и разрослась, ходит за мной по смотровым кабинетам, выжидая двадцатиминутный прием каждого пациента. Смотровые выглядят почти стерильными, но при этом внушают спокойствие – светлые полы, выстланные линолеумом, и безмятежные виды природы – лужайка полевых цветов, журчащий ручей украшают стены, чтобы пациент, пока его осматривают на кушетке, мог ими любоваться. Даже медицинские халаты выглядят умиротворяюще: бело-розовые, из мягкого жатого ситца, они старательно поддерживают атмосферу идиллического спокойствия. Чтобы женщина во время приема могла представить, что она не в клинике, а, скажем, в спа-салоне.

Как будто это вообще возможно. Как будто кому-то когда-то удавалось просто взять и перестать чувствовать зловещее присутствие крадущейся смерти.

* * *

Одним августовским утром 2018 года тень смерти подобралась ко мне как никогда близко, и об умиротворяющей атмосфере спа-салона не могло быть и речи. Активный рабочий день в отделении опухолей молочной железы сопровождался шумом пищащих аппаратов, кругом сновали врачи и медсестры, слышались приглушенные голоса и редкие всхлипы над кроватями пациентов – даже плотные коричневые занавески не могли укрыть их от царящей вокруг суеты.

Я делаю глубокий вдох, мысленно подготавливая себя перед разговором с пациенткой. Чувствуя, как смерть подкрадывается к ним, люди часто боятся, что врач оставит их, откажется продолжать лечение – скажет, что ничего больше нельзя сделать, раз надежды на выздоровление нет. Однако даже если таргетная терапия^[1] больше не приносит результатов, врач никогда не перестает заботиться о своем пациенте.

Этот визит – один из последних к моей пациентке – был, пожалуй, самым важным. Вместо обнадеживающего прогноза или нового плана лечения все, что я могла ей предложить, – просто быть рядом. В этот день нужно было дать несколько обещаний: я не оставлю тебя. Я помогу контролировать боль, постараюсь облегчить страдания. Помогу тебе и твоей семье встретить то, что грядет. Буду рядом до самого конца.

Когда я отодвинула занавеску у кровати, Эллен посмотрела на меня виновато. Ей было тяжело дышать, из живота и груди торчали трубки – последняя, безуспешная попытка откачать жидкость, которая заполняла тело, сдавливая органы, которые вот-вот были готовы отказать. Глаза приобрели характерный желтушный оттенок, а кожа впалых щек стала такой же бесцветной, как и унылая бежевая стена за ее кроватью. Волосы, которые она всегда укладывала в стильную, короткую эльфийскую стрижку, еще до того, как химиотерапия внесла свои существенные коррективы в их густоту, влажными прядями прилипли ко лбу.

Ухудшение наступило всего четыре недели назад, спустя шесть лет после того, как она впервые переступила порог моего кабинета с метастатическим, неизлечимым раком груди, который успел распространиться на кости, печень и легкие. Все эти годы я гордилась тем, что разработала такой курс лечения, который позволил ей не просто выживать, а по-настоящему жить: работать в некоммерческой организации, воспитывать четырех дочерей-подростков и много путешествовать с мужем и семьей. Каждая улыбающаяся фотография из приключений Эллен – будь она с дочерьми на вершине горы или же смеющаяся с мужем у подножия водопада – была победой и для меня тоже. Долгие годы терапия безотказно и эффективно работала на нас.

Но сегодня приключения Эллен подошли к концу. В палате словно застыло пограничное состояние – место, где пациентка существовала от одного прерывистого вдоха до другого, а неотвратимость ухода тяжело повисала в паузах между ними. Держа Эллен за руку, я выслушивала вопросы, на которые нет простых ответов: каково это – соскальзывать в небытие? Будет ли страшно? Придется ли терпеть боль? Когда разговор был окончен, она сжала мою ладонь, а я задержалась еще на несколько мгновений, давая время тому, что осталось невысказанным.

Наконец я наклонилась, чтобы обнять ее на прощание – в последний раз. Прижалась щекой к ее щеке. Ощутила влажность кожи, хрупкость истончившихся костей. Думала о том, какой она была отважной, удивительной, полной жизни и как хотелось подарить ей больше времени.

А потом она произнесла эти слова. Не последние, но те, которые я не забуду никогда:

«Простите, что заляпала вас своим потом».

* * *

Эллен была не первой пациенткой, от которой я слышала эти слова. Как онколог, специализирующийся на лечении рака молочной железы, я сидела рядом с тысячами женщин в момент, когда им ставили диагноз, угрожающий жизни. И в первые мгновения после того, как я сообщаю пациентке о раке, кем бы она ни была, реакция почти всегда одинаковая:

Я умру?

Почему это случилось со мной?

Простите, я вся вспотела.

Потоотделение, разумеется, – естественная физическая реакция на стресс, а что может быть более стрессовым, чем визит к онкологу? Ни одна болезнь не вызывает такого страха, как рак, и женщины, которых я принимаю каждый день, неизменно напуганы: их пугают страдания, смерть, годы ремиссии с постоянной угрозой рецидива. Но чувство, с которым я сталкиваюсь в смотровой чаще всего, более сильное и коварное, чем страх, – это стыд. Список того, за что пациентки извинялись передо мной за эти годы, бесконечен и противоестественен: они просят прощения не только за пот, но и за саму болезнь, за то, что им вообще пришлось обратиться за помощью. Они винят себя за пропущенные маммографии, за то, что не заметили симптомы, не смогли самостоятельно диагностировать у себя рак в безумном хаосе работы на полную ставку, материнства, заботы о престарелых родителях, ведения хозяйства. Они стыдятся даже побочных эффектов лечения и операций, которые спасают им жизнь. Одна из самых удивительных моих пациенток, волевая, не склонная к сантиментам семидесятипятилетняя женщина, вырастившая тринадцать детей и всю жизнь проработавшая на скотоводческой ферме, пришла на послеоперационный осмотр с тем, чего я никогда раньше не видела: телесного цвета накладным соском, приклеенным поверх шрама от мастэктомии^[2]. Когда я спросила ее, зачем она сделала это, женщина ответила, что заказала его в интернете ради меня.

«Он такой уродливый, – сказала она о шраме. – Не хотела вас смущать».

За все годы обучения и практики в терапии и онкологии я не могу припомнить ни одного пациента-мужчину, который испытывал бы подобный стыд. Как врачу, стремящемуся помочь женщинам побороть болезнь, мне эта разница кажется необъяснимой.

Как исследователю истории медицины, мне известно, что в этом различии нет никакой загадки.

Женщины, которые извиняются передо мной за свою болезнь, – часть медицинского наследия, передававшегося сотни лет и заметного по сей день. Из этого наследия выросла определенная история. История о том, как должно выглядеть и что должно чувствовать женское тело – в работе, в развлечениях, в учебе и размышлениях, в сексе, в материнстве, в болезни и здравии – и да, даже на смертном одре. Авторы этой истории давно покинули нас, хотя их имена и портреты до сих пор можно увидеть в музеях, на мемориальных досках, в учебниках, по которым сегодняшние студенты-медики готовятся стать практикующими врачами. И хотя авторами этой истории действительно были мужчины, проблема не в этом.

Проблема в том, что эта история имеет крайне мало общего с действительностью.

* * *

Врачи, чьи труды сформировали мир медицины и определили место женщины в нем, были такими же, как и все мы: продуктами своего времени и опыта, подверженными влиянию не только современных им нравов, но и собственного эмоционального и социального опыта общения с женщинами, а также общественных ожиданий относительно взаимодействия врача с пациентками. В первом случае мы видим знакомый перечень патриархальных тревог о женщинах: их сексуальность, их работа, репродуктивные способности, опасные перспективы в случае, если они когда-нибудь станут полноправными творцами своей судьбы. Но во втором случае, отдельно от личных чувств врача по поводу этих угроз, стоит тот факт, что любой доктор, который поощрял бы дочь или жену пренебрегать предписаниями приличного общества, рисковал навлечь на себя гнев разъяренного отца или мужа пациентки (которые, разумеется, отказались бы оплачивать счет). В конце концов, у каждого есть хозяин, и вина лежит не столько на отдельных мужчинах, сколько на системе, в которой они жили и работали. Западное медицинское повествование в значительной степени избегало обсуждения женского тела, не говоря уже о том, чтобы признать его сильным, дееспособным или равноценным мужскому. В истории медицины, определяющей «нормальные» функции женского организма – как и женскую боль, удовольствие, силу и интеллектуальные способности, – голоса самих женщин удивительным образом отсутствуют.

Это было правдой двести лет назад. Это остается правдой и сегодня. Мы, возможно, оставили позади политику, экономику и эмоции, которые формировали жизнь женщин на протяжении всей истории – особенно в XIX веке, в период медицинских открытий, до сих пор определяющих медицинскую практику два столетия спустя, – но они не оставили нас. Это прошлое присутствует в каждом врачебном кабинете и каждом исследовательском институте, в смотровых, анатомических лабораториях, больничных коридорах и операционных. Оно преследует нас по пятам, пока мы пробираемся через медицинский лабиринт женского здоровья, построенный мужчинами, чьи представления о женщинах, хоть иногда и благонамеренные, в лучшем случае были ограниченными, а в худшем – параноидальными и оскорбительными. То прошлое было со мной в тот день в палате Эллен, такое же неуловимое и вездесущее, как сама смерть, притаившееся рядом с ней, пока она лежала, умирая. И потея. И извиняясь.

Когда женщины приходят ко мне на лечение, один из самых важных вопросов, который я задаю: «Что приносит вам радость?» Этот вопрос многих пациенток удивляет; в нашем коллективном понимании медицины роль врача – лечить болезнь и предотвращать смерть, а не проявлять любопытство к тому, какую жизнь вы хотите прожить. Но видеть в пациентках прежде всего людей – неотъемлемая часть врачебной практики. Если я назначу химиотерапию, способную вызвать повреждение нервов, женщине, чья страсть – игра на фортепиано, если я решу, что пожилую женщину не побеспокоят сексуальные побочные эффекты препарата, подавляющего рак, если я сосредоточусь на выживании пациентки в ущерб ее возможности жить полной жизнью после – значит, я потерпела неудачу.

Эта книга – продолжение того же священного долга: приподнять завесу над скрытой информацией. Пролить свет на тени этого зловещего наследия. Дать женщинам инструменты, необходимые не просто для выживания, но для полноценной жизни.

Если женщина думает в одиночестве, она думает о злом.