Приближаясь к отметке в 18 месяцев, Лукас не подозревал о предстоящем появлении младшего братика. И после того как Спенсер родился, мой муж Чарльз, врач неотложной помощи, стал понемногу беспокоиться из-за того, что сын не замечал появления в доме нового малыша. Я все еще не понимала, что неспособность Лукаса осознать наличие младшего брата стала проблемой. Но теперь я понимаю, что если бы мы заменили Спенсера на пластиковую куклу, то Лукас бы ничего не заметил.

Несколько месяцев спустя, когда Лукасу исполнился 21 месяц, Чарльз ошеломил, впервые произнеся слово на букву «А». «Как ты думаешь, у Лукаса аутизм?» – спросил он меня.

Я была в ужасе, ведь никогда не задумывалась, что с Лукасом что-то не так. Я посмотрела на Чарльза и сказала: «Больше никогда не хочу слышать слово “аутизм”».

Я мало что знала об аутизме, в особенности о том, как он может выглядеть у маленьких детей. Я не знала, что существует реальное лечение или что я могу что-то сделать, чтобы обратить аутизм вспять, поэтому сразу же ответила защитной реакцией: «Нет смысла вешать на моего малыша этот жуткий диагноз».

Больше года Чарльз послушно следовал моим пожеланиям и не поднимал эту тему. Но слово на букву «А» накрепко впечаталось мне в мозг. Я думала о возможности аутизма, когда Лукас терял слова или навыки. Я думала об аутизме, когда Лукас так и не начал говорить фразами к двум годам, несмотря на то что посещал детский сад, а через несколько месяцев стал ходить к логопеду. Я чувствовала себя беспомощной, когда мой сын продолжал отставать в развитии.

Спустя год с лишним постоянных переживаний, молясь, чтобы это было что угодно, только не аутизм, я наконец занялась изучением вопроса. Я узнала о гиперлексии – способности читать буквы и слова раньше, чем говорить. В ходе этих исследований познакомилась с женщиной, у которой сын страдал и аутизмом, и гиперлексией. Она посоветовала мне попробовать с Лукасом ПАП-терапию, хотя я думала, что у него просто задержка речевого развития. «Если терапия помогает детям с тяжелыми формами аутизма, – сказала она, – то вылечить вашего сына с задержкой речи не составит труда».

Она также порекомендовала мне книгу Кэтрин Морис «Услышать голос твой» 1993 года. Как только я начала ее читать, то сразу же узнала своего сына в описаниях аутизма. «Боже мой, – подумала я, – я уже больше года пребываю в состоянии отрицания и ничего не предпринимаю». Я даже не представляла, что у детей с аутизмом есть хоть какая-то надежда, но эта книга, в которой рассказывалось об эффективности ПАП-терапии, показала мне, что при интенсивном поведенческом вмешательстве до половины детей с задержками могут стать неотличимыми от типично развивающихся детей. В результате я немедленно начала действовать.

Я записала Лукаса в трехмесячный список ожидания на обследование в Детской больнице Филадельфии. Диагноз был поставлен за день до его третьего дня рождения.

Несмотря на то что мы в некоторой степени были подготовлены, получить окончательный ответ на этот вопрос все еще было невероятно страшно. Кроме того, мы с Чарльзом ожидали услышать «аутизм легкой степени», но, когда педиатр по развитию поставил диагноз «умеренная или тяжелая степень», мои худшие страхи стали реальностью.

Я спросила о перспективах восстановления с помощью прикладного анализа поведения, но доктор не был настроен оптимистично. Он объяснил, что за всю свою долгую карьеру не видел, чтобы дети с такими задержками развития, как у Лукаса, полностью наверстывали упущенное. Хотя он и не озвучил это вслух, мое отрицание и промедление с обследованием и лечением Лукаса было большой ошибкой.

По дороге домой Лукас сохранял полную тишину. Он сидел в своем детском кресле и смотрел в окно. Ни слов, ничего. Только молчание.

Я была в слезах, в то время как мой муж перечислял список того, что Лукас никогда не сможет сделать. Никогда не поступит в колледж, никогда не женится, никогда…

– Пожалуйста, помолчи, – попросила я его.

Но даже в глубокой печали я не теряла надежду на выздоровление. Это было тем, к чему я стремилась. Я не собиралась отказываться от этой надежды. Я намеревалась стараться изо всех сил, чтобы помочь Лукасу наверстать как можно больше. Сильно винила себя за долгое отрицание. Я говорю о своем «падении» в мир аутизма, потому что мне казалось, что в ситуации с Лукасом провалилась в глубокую темную яму. Мне нужно было придумать, как выбраться из нее и помочь сыну, ведь я знала, что от этого зависит его жизнь.

Я понятия не имела, с чего мне начать, но с головой ушла в работу. Я нашла ему терапевтов, а когда обнаружила, что таких специалистов очень не хватает, сама стала поведенческим аналитиком, чтобы иметь возможность помочь Лукасу, а впоследствии – и многим другим.

С 2003 года я работала с сотнями детей и обучала тысячи родителей и специалистов по всему миру, тренировала педиатров и медицинских работников выявлять ранние признаки аутизма. Я основала несколько общественных групп, чтобы повысить уровень осведомленности об аутизме в целом, а затем – выступать за раннюю диагностику и своевременное лечение. Я написала книгу «Детский аутизм и вербально-поведенческий подход: обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами» о том, чему я научилась. Уже более десяти лет ее используют родители, бабушки и дедушки, терапевты и педагоги. Она переведена на более чем дюжину языков.

Однако в той книге я мало говорила о том, как распознать самые ранние признаки аутизма, предотвратить развитие расстройства, избавиться от симптомов или добиться выздоровления. Когда я начала принимать участие в лечении все большего количества детей в младшем возрасте, я стала свидетелем того, как благодаря очень раннему лечению состояние сотен детей заметно улучшилось. Они были совсем как Лукас, когда в 21 месяц у него впервые появились признаки аутизма. Особенно явно это проявлялось в случае детей в возрасте от 1 до 5 лет, у которых рядом был хотя бы один активный родитель, начавший принимать меры при первых же признаках задержек и тревожных сигналах.

Мой опыт показал, что раннее интенсивное вмешательство с использованием подхода «Turn Autism Around» помогает наверстать упущенное и детям, у которых диагностирована только задержка речи. Чем раньше дети получали помощь, тем быстрее некоторые из них достигали тех же важных этапов развития, что и их сверстники. А те дети с аутизмом, которые не смогли полностью догнать своих типично развивающихся сверстников, сумели добиться значительного прогресса. Продолжительное ожидание приводит к тому, что дети просто все сильнее и сильнее отстают в развитии.

А что же Лукас? Когда он начал проходить интенсивную программу прикладного анализа поведения, он достиг значительного прогресса. Мы перевели его на вербально-поведенческий подход. Но начало лечения было отложено периодом моего отрицания и последующим ожиданием в очередях на протяжении почти двух лет с того момента, как муж впервые поднял вопрос о возможности аутизма. Так что прогресс был стабильным, но… медленным.

Конечно, я не могу знать наверняка, смог бы Лукас в результате более раннего вмешательства стать неотличимым от своих типично развивающихся сверстников или добился бы того же прогресса, что и Чино. Но я уверена, что он достиг бы лучшего результата, если бы я не потратила больше года на отрицание возможности аутизма.

Я уверена, что жизнь Лукаса сейчас была бы легче при более раннем вмешательстве. Как человек с умеренно-тяжелым аутизмом и легкой умственной отсталостью, Лукас нуждается в присмотре и заботе. Но он может попросить то, что ему нужно, принять душ, приготовить себе завтрак, завязать шнурки, ответить на вопросы, спеть песни и многое другое. И все это благодаря правильному лечению. Лукас достиг совершеннолетия. Моя главная цель сейчас – чтобы он оставался стабильным, находился в безопасности и был как можно более независимым и счастливым. Такую же цель я ставлю в случае и с моим младшим сыном, Спенсером, который тоже уже взрослый. И со всеми детьми – с аутизмом или без.

Именно поэтому я так активно ратую за то, чтобы родители не ждали, а начинали принимать меры. Я хочу, чтобы они обрели надежду, а не бежали от проблем. Упование на то, что проблемы Лукаса разрешатся сами собой, никак не помогло ему справиться с аутизмом. Вашему ребенку такое тоже не поможет.

Однако помните, что «Turn Autism Around» для каждого ребенка выглядит по-разному. Результат будет скорее оттенком серого, чем однозначно черным или белым. Поэтому я не могу дать обещаний, что диагноз «аутизм» будет предотвращен или что задержка речевого развития у вашего ребенка будет полностью устранена. Ваш ребенок может быть похож на Лукаса, которому был поставлены диагнозы «тяжелый аутизм» и «умственная отсталость». Это может означать необходимость пожизненного ухода. Или же у ребенка, напротив, получится полностью наверстать упущенное и избежать какого-либо диагноза. В конечном счете у него могут быть диагностированы задержка речевого развития, затрудненная способность к обучению, СДВ или аутизм, но со временем все может измениться. Ваш ребенок может быть всего лишь слишком чувствительным и закатывать сильные истерики. Но если начать действовать уже сейчас, независимо от диагноза или его отсутствия, жизнь для вас обоих станет только лучше. Мой подход полезен на любом этапе и в любом возрасте. Работа на опережение в случае сложностей в поведении, а также развитие языковых и социальных навыков гораздо важнее, чем диагноз.

СЛОВО НА БУКВУ «А»

Одна вещь, с которой вам придется смириться, – использование слова на букву «А». Женщина, которая предложила Лукасу попробовать прикладной анализ поведения (даже если проблема только в задержке речи), дала мне зеленый свет, оказавшийся необходимым для того, чтобы я начала изучать аутизм.

Стратегии, описанные в этой книге, должны сработать, если их используют воспитатели и специалисты, оказывающие помощь любому маленькому ребенку с задержками в социализации и общении, с проблемами сенсорной обработки, сильными истериками. Должны сработать, если дети испытывают трудности со сном, приемом пищи, приучением к горшку и выходами в свет.

Если вы взяли в руки эту книгу и не хотите видеть или использовать слово «аутизм», я вас понимаю.

Но продолжайте читать. Пожалуйста.

Братья и сестры

Возможно, вы читаете эту книгу, так как у вас уже есть один ребенок с аутизмом. Вы обеспокоены задержками или возможными признаками аутизма у других ваших детей. Исследования показывают, что вероятность аутизма у младших братьев и сестер в таких случаях составляет от 16 до 36 процентов. Это означает, что по крайней мере каждому пятому ребенку из семьи, где есть старшие дети с аутизмом, также будет поставлен этот диагноз. Братья и сестры также подвержены большему риску иметь задержки в развитии, которые при этом не преодолевают порог, необходимый для постановки диагноза «аутизм». Задержки могут проявляться совершенно по-разному. Родителям, имеющим одного ребенка с расстройствами аутистического спектра, необходимо внимательно следить за младшими детьми, не упуская из виду ничего, что может сигнализировать о необходимости раннего вмешательства, – даже если подобное поведение совсем не похоже на поведение старших, когда они были в таком же возрасте. Иногда бывает так, что диагноз сначала ставят младшему ребенку, а потом семья понимает, что у старшего брата или сестры тоже есть более легкая форма расстройства.

В крупных институтах и больницах проводятся соответствующие исследования. Если вы живете недалеко от них и хотите, чтобы специалисты помогли вам тщательно мониторить ребенка на предмет признаков аутизма, можете бесплатно записать братьев и сестер (новорожденными или младенцами). Одно из непосредственных преимуществ участия младшего брата или сестры в исследованиях заключается в том, что специалисты могут проводить тестирование каждые несколько месяцев и выявлять задержки. Это позволит вам как можно скорее принять необходимые меры, если у вашего ребенка что-то обнаружат.